難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。

団体概要

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団体名称 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
住所 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
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TEL 03-5840-5972
Fax 03-5840-5974
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2021年度役員・運営委員名簿

役職名 氏名 所属団体
会 長 岡  明 埼玉県立小児医療センター病院長
専務理事 福島慎吾 事務局長
理 事 荻須洋子 おもちゃコンサルタント
小口弘毅 おぐちこどもクリニック院長
後藤彰子 神奈川県小児保健協会会長
阪井裕一 埼玉医科大学総合医療センター小児科教授
仁志田博司 東京女子医科大学名誉教授
平岡まゑみ TSつばさの会代表
三宅捷太 みどりの家診療所所長
監 事 中神達二 難病のこども支援東海ネットワーク会長
二瓶健次 東京西徳洲会病院小児科顧問
米澤幸子 米澤幸子法律会計事務所
相談役 山城雄一郎 順天堂大学大学院プロバイオテックス研究講座特任教授
顧 問 小林信秋 前会長
竹内公一 胆道閉鎖症の子どもを守る会代表
田中慶司 一般財団法人医療関連サービス振興会理事長
常松之忠 つぼみの会幹事
運営委員 井合瑞江 神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設長
飯島禎貴 大阪発達総合療育センター医長
衛藤義勝 脳神経疾患研究所先端医療研究センター長
及川郁子 東京家政大学教授
大塚孝司 バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
岡村一美 大阪医科薬科大学理事
赫多久美子 立教大学兼任講師
鎌田 泉 つぼみの会運営委員
北沢 博 東北医科薬科大学小児科講師
木原 久 日本二分脊椎症協会
堺 武男 さかいたけお赤ちゃん子どもクリニック院長
下河辺治美 あしがらキャンプ実行委員
関口政子 しぞーかキャンプ実行委員長
高見俊雄 難病のこども支援九州ネットワーク代表
滝川国芳 京都女子大学教授
田中恭子 国立成育医療研究センターこころの診療部診療部長
田伏純子 SSPE青空の会会長・甲府一高あおぞら会実行委員
張 香理 東京大学医学部付属病院ゲノム診療部認定遺伝カウンセラー
土屋正一 日本コケイン症候群ネットワーク
沼部博直 東京医科大学遺伝子診療センター教授
畑 秀二 みんなのふるさと”夢”プロジェクト実行委員
濱中喜代 岩手保健医療大学学長
本田睦子 部長
三平 元 すこやかおやこ理事長
宮城雅也 沖縄県小児保健協会会長
山下純正 神奈川県立病院機構副理事長

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