難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。

わたしたちの活動

わたしたちの活動

原因がわからない、あるいは治療法が見つかっていない、いわゆる子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしています。難病のこども支援全国ネットワークでは、子どもたちとその家族、それを支えるさまざま立場の人たちとのネットワークづくりを行ってきました。そしていろいろな分野で子どもたちと家族の「いのちの輝き」を高める活動を進めています。

※わたしたちは、QOL:quality of lifeを「いのちの輝き」と訳しています。

相談活動

電話相談室

ネットワーク電話相談室
ネットワーク電話相談室 月曜日から金曜日の11:00~15:00 03-5840-5973
医師、看護師、社会福祉士、精神保健福祉士、認定遺伝カウンセラーなど専門職の相談員が難病や慢性疾病・障害のある子どもを育てる家族からの医療・教育・福祉などに関するご相談に応じています。希望者には「お友だち紹介」も行ない、希少難病の方々がお友だち探しのお手伝いをしています。
お友だちを探しています(疾病名リスト)
遺伝相談
毎月第1・3水曜日の11:00~15:00 080-8498-9488
認定遺伝カウンセラーが携帯電話にて相談に応じています。
遺伝(先天異常)特別相談
原則毎月第4金曜日の14:00~17:00 03-5840-5973
臨床遺伝専門医が先天異常のある子どもを育てる家族からの療育や遺伝科へのかかり方などに関する相談に応じています。

ピアサポート (東京都委託:成育、都立小児、慶應)

ピアサポート 難病や慢性疾病・障害のある子どもを育てた経験のある人たちをピアサポーターとして養成し、その体験的な知識を活かした相談活動を行なっています。病院から部屋やカウンターの提供を受け、共感とわかち合いの視点から相談者の自律を支えています。

  • 国立成育医療研究センター/毎週火・木・金の10:00~16:00
  • 東京都立小児総合医療センター/毎週火・木・金の10:00~16:00
  • 神奈川県立こども医療センター/毎週火~金の10:00~15:00
  • 埼玉県立小児医療センター/毎週火〜金の10:00~15:00
  • 慶應義塾大学病院/毎月2回、実施日不定期 10:00~15:00
ピアサポーター養成講座
難病や慢性疾病、障害のある子を育てた経験者をピアサポーターとして養成するためのピアサポーター養成講座を開講しています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援 (東京都委託)

関連機関との調整、自立支援計画の作成とフォローアップのほか、保護者が教育委員会や学校、役所との打ち合わせなどを行なうときに、事前に話し合いの進め方などを助言するほか、制度や他の自治体における事例についての情報提供などを行っています。

交流活動

サマーキャンプ"がんばれ共和国"の建国

サマーキャンプ"がんばれ共和国" サマーキャンプ"がんばれ共和国"は、難病や障害のある子どもたちとその家族を対象として「友だちつくろう」を合い言葉に毎年開催されています。

1992年8月22日に静岡県富士宮市の富士山麓山の村ではじめて建国されたキャンプは、現在、岩手、神奈川、静岡、愛知、兵庫、熊本、沖縄の全国7箇所で建国されています。

このキャンプには、地域の医療機関の協力のもとに医療班が常駐するなど、濃厚な医療ケアのある子どもたちの「安心と安全」にも配慮をしており、病気や障害の状態や程度によって、こちらから参加をお断りすることはありません。

サマーキャンプ"がんばれ共和国" 2 "がんばれ共和国"では第一に楽しさを追求しています。コンサートや熱気球、乗馬、ステンドグラス教室、鮎のつかみ取りなど、地域の特色を生かしたさまざまな非日常的な体験の機会が用意されています。そしてキャンパーや親、きょうだい児だけでなくて、ボランティアにも対等な立場からキャンプを楽しんでもらうことにしており、キャンプは家族や世代を超えた経験の交流の場ともなっています。

  • みちのく七夕キャンプ (岩手県一関市/かんぽの宿一関)
  • あしがらキャンプ (神奈川県大井町/いこいの村あしがら)
  • しぞーかキャンプ (静岡県島田市/川根温泉ホテル)
  • おいでんほうらい (愛知県新城市/愛知県民の森モリトピア愛知)
  • 阿蘇ぼう!キャンプ (熊本県阿蘇市/かんぽの宿阿蘇)
  • つながろうキャンプin関西 (兵庫県淡路市/津名ハイツ)
  • おーきな輪withみゃーくが (沖縄県恩納村/みゆきハマバルリゾート)
サマーキャンプ"がんばれ共和国" 2 サマーキャンプ"がんばれ共和国" 3

親の会連絡会

親の会連絡会 難病や慢性疾病・障害のある子どもをもつ親たちを主たるメンバーとする親の会が経験交流や情報交換のために定期的に開催している親の会連絡会はすでに100回を超える歴史を有しています。

在60団体が名を連ねており、関東および関西地区の定例会議の開催、研修旅行、学会などへのブース出展を行っているほか、特定の課題についてのワーキンググループを立ち上げ、社会や行政への政策提言を行なうこともあります。

親の会連絡会連絡会は、小児特定慢性疾病の二度にわたる法制化の際にも大きな役割を果たしてきました。

  • 定例会議(関東)
  • 定例会議(関西)
  • 親の会ブース出展
  • 研修旅行
  • 研修・会議室の貸与

いのちの輝き毎日奨励賞

毎日新聞社会活動団の小児がん征圧募金からの寄附金をもとに、難病や慢性疾病、障害のある子どもたちへの支援のために、有意義な活動を行なう親の会を主たる対象として助成を行っています。

いのちの輝き親の会奨励賞

プロゴルフ3協会(社団法人日本ゴルフツアー機構、社団法人日本女子プロゴルフ協会、社団法人日本プロゴルフ協会)が主催する日立3ツアーズ選手権の寄附金をもとに、子どもたちのために有意義な活動を行なう親の会を主たる対象として助成先を行っています。

サンタクロースの病院訪問

サンタクロースの病院訪問 青い目のサンタクロースが、神奈川県立こども医療センター、埼玉県立小児医療センター、東京都立小児総合医療センター、宮城県立こども病院、静岡県立こども病院、大阪母子医療センターなど全国の子ども病院を訪問して、入院中の子どもたちや付き添いの家族たちにひと時の楽しみと思い出を提供しています。

プレイリーダー

プレイリーダー 子どもは遊びを通して友だちや社会と関わりながら成長・発達します。すべての子どもにとっての遊びは、子どもらしい体験の時間として重要です。

治療や検査そして制約の多い環境のもと、寂しさと恐怖・苦痛を感じていることの多い入院中や在宅療養中の子どもたちと遊びを通じて楽しく過ごすことのできる遊びのボランティアを養成し、活動が継続するような支援を行っています。

プレイリーダー養成講座
遊びのボランティアを希望する人たちを対象に、講義と演習、実習を通してプレイリーダーとして活動するための養成講座を春と秋の年2回開催。
あそボラ・遊びのボランティア派遣(東京都委託活動)
プレイリーダーが自宅や病院を訪問し、外出することが難しい子どもたちと遊びを通じて楽しく過ごすとともに、地域から孤立しがちな家族に対する支援を行っています。

ハロウィンパーティ

ハロウィンパーティ 我が国でハロウィンというイベントが定着するずっと前から異国情緒にあふれるハロウィーンパーティをYokohama Country & Athletic Club(YC&AC)で行なっています。

啓発活動

こどもの難病シンポジウム

医療・教育・福祉の専門職、そして親たちを中心とした当事者が一堂に会し て、それぞれの立場から難病や慢性疾病、障害のある子どもの「いのちの輝き」を図るために、毎回ごとにテーマを絞って討論を行っています。

病弱教育セミナー

病弱教育の現状、病気の種類と特徴、入院や在宅をしている子どもたちの生活などを学ぶ場として、病弱教育に携わる教員のみならず、医療・福祉の現場において難病や慢性疾病、障害のある子どもたちを支援している方々を対象に開講しています。

自立支援員研修会

小児慢性特定疾病児童等自立支援活動の自立支援員として地域で活躍できる人材を育成するために、制度やしくみを学び、小慢児とその家族からの話題提供を受け、全国各地の先進事例を紹介し、顔の見える情報交換を通して、この活動を有意義に広めるために開講しています。

広報活動

機関誌「がんばれ!」の発行
機関誌「がんばれ!」を年6回発行しています。
購読年会費:¥3,000円
購読をご希望の方はこちらへ

チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動

チャリティイベントなどへのブース出展と講演活動 日立3ツアーズ選手権大会、日本小児科学会・日本小児神経学会・日本小児看護学会など関連する学会、展示会・見本市などに出展して、当会の広報 と社会啓発活動を行なうとともに、企業や支援団体などが主催するイベントや研修会などにおける講演活動も行っています。

地域活動

地域活動(みんなのふるさと"夢"プロジェクト)

地域活動(みんなのふるさと"夢"プロジェクト)
"あおぞら共和国"の建国
山梨県北杜市白州の地で2011年7月からはじまった"あおぞら共和国"の建国プロジェクトは、最大50名宿泊できるロッジ4棟のほか、お風呂棟、野外ステージ、Kid’s Box(子どもたちのプレイルーム)と整備が進み、みんなが集まるスペースとして交流棟の建築がはじまっています。利用者は、延べ3,500名に達しています。
"あおぞら共和国"の所在地
〒408-0316
山梨県北杜市白州町鳥原2913
電車お越しの方:
JR中央本線「小淵沢駅」よりタクシーで約10分
自動車でお越しの方:
中央自動車道「小淵沢IC」より車で約15分
"あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国" "あおぞら共和国"

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