原因がわからない、あるいは治療法が見つかっていない、いわゆる子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしています。難病のこども支援全国ネットワークでは、子どもたちとその家族、それを支えるさまざま立場の人たちとのネットワークづくりを行ってきました。そしていろいろな分野で子どもたちと家族の「いのちの輝き」を高める活動を進めています。
※わたしたちは、QOL:quality of lifeを「いのちの輝き」と訳しています。
ネットワーク電話相談室
医師、看護師、社会福祉士、精神保健福祉士、認定遺伝カウンセラーなど専門職の相談員が、難病や慢性疾病・障害のある子どもを育てる家族からの医療・教育・福祉などに関するご相談に応じています。希望者には「お友だち紹介」も行ない、希少難病の方々の、お友だち探しのお手伝いをしています。
(東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業)
※全国からのご相談を受けております。
月曜日から金曜日の11:00~15:00
電話番号: 03-5840-5973
遺伝(先天異常)特別相談
原則毎月第4金曜日の14:00~17:00
電話番号:03-5840-5973
臨床遺伝専門医と認定遺伝カウンセラーが先天異常のある子どもを育てる家族からの療育や遺伝科へのかかり方などに関する相談に応じています。
難病や慢性疾病・障害のある子どもを育てた経験のある人たちをピアサポーターとして養成し、その体験的な知識を活かした相談活動を行なっています。病院から部屋やカウンターの提供を受け、共感とわかち合いの視点から相談者の自律を支えています。
(東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業)
コロナ禍の影響のため、現在日時を変更して開設しております。
LINE相談(火・金11:00-14:00)もご利用ください。
ピアサポーター養成講座
難病や慢性疾病、障害のある子を育てた経験者をピアサポーターとして養成するためのピアサポーター養成講座を開講しています。
関連機関との調整、自立支援計画の作成とフォローアップのほか、保護者が教育委員会や学校、役所との打ち合わせなどを行なうときに、事前に話し合いの進め方などを助言するほか、制度や他の自治体における事例についての情報提供などを行っています。
委託事業につきましてはこちらをご覧ください。
下記URLより東京都福祉局のページに移動します。
https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kodomo/kosodate/josei/syoman/syoumanziritsu.html
サマーキャンプ"がんばれ共和国"は、難病や障害のある子どもたちとその家族を対象として「友だちつくろう」を合い言葉に毎年開催されています。
★サマーキャンプ”がんばれ共和国”の様子はこちら★
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1992年8月22日に静岡県富士宮市の富士山麓山の村ではじめて建国されたキャンプは、現在、岩手、東京、静岡、愛知、兵庫、熊本、沖縄の全国7箇所で建国されています。
このキャンプには、地域の医療機関の協力のもとに医療班が常駐するなど、濃厚な医療ケアのある子どもたちの「安心と安全」にも配慮をしており、病気や障害の状態や程度によって、こちらから参加をお断りすることはありません。
"がんばれ共和国"では第一に楽しさを追求しています。コンサートや熱気球、乗馬、ステンドグラス教室、鮎のつかみ取りなど、地域の特色を生かしたさまざまな非日常的な体験の機会が用意されています。そしてキャンパーや親、きょうだい児だけでなくて、ボランティアにも対等な立場からキャンプを楽しんでもらうことにしており、キャンプは家族や世代を超えた経験の交流の場ともなっています。
※上の図にある親の会連絡会参加団体は2011年のものです。
現在参加されている親の会については、下方にある「親の会一覧表」をご覧ください。
難病や慢性疾病・障害のある子どもをもつ親たちを主たるメンバーとする親の会が経験交流や情報交換のために定期的に開催している親の会連絡会はすでに100回を超える歴史を有しています。
現在76団体が名を連ねており、関東および関西地区の定例会議の開催、研修旅行、学会などへのブース出展を行っているほか、特定の課題についてのワーキンググループを立ち上げ、社会や行政への政策提言を行なうこともあります。
親の会連絡会連絡会は、小児特定慢性疾病の二度にわたる法制化の際にも大きな役割を果たしてきました。
毎日新聞東京社会事業団の小児がん征圧募金からの寄附金をもとに、難病や慢性疾病、障害のある子どもたちへの支援のために、有意義な活動を行なう親の会を主たる対象として助成を行っています。
プロゴルフ3協会(社団法人日本ゴルフツアー機構、社団法人日本女子プロゴルフ協会、社団法人日本プロゴルフ協会)が主催する日立3ツアーズ選手権の寄附金をもとに、子どもたちのために有意義な活動を行なう親の会を主たる対象として助成を行っています。
サンタクロースの病院訪問青い目のサンタクロースが、神奈川県立こども医療センター、埼玉県立小児医療センター、東京都立小児総合医療センター、宮城県立こども病院、静岡県立こども病院、大阪母子医療センターなど全国の子ども病院を訪問して、入院中の子どもたちや付き添いの家族たちにひと時の楽しみと思い出を提供しています。
子どもは遊びを通して友だちや社会と関わりながら成長・発達します。すべての子どもにとっての遊びは、子どもらしい体験の時間として重要です。
治療や検査そして制約の多い環境のもと、寂しさと恐怖・苦痛を感じていることの多い入院中や在宅療養中の子どもたちと遊びを通じて楽しく過ごすことのできる遊びのボランティアを養成し、活動が継続するような支援を行っています。
プレイリーダー養成講座
遊びのボランティアを希望する人たちを対象に、講義と演習、実習を通してプレイリーダーとして活動するための養成講座を春と秋の年2回開催しています。
あそボラ・遊びのボランティア派遣 (東京都委託小児慢性特定疾病児童等自立支援事業)
プレイリーダーが自宅や病院を訪問し、外出することが難しい子どもたちと遊びを通じて楽しく過ごすとともに、地域から孤立しがちな家族に対する支援を行っています。
ハロウィンパーティ我が国でハロウィンというイベントが定着するずっと前から異国情緒にあふれるハロウィーンパーティをYokohama Country & Athletic Club(YC&AC)で行なっています。
医療・教育・福祉の専門職、そして親たちを中心とした当事者が一堂に会して、それぞれの立場から難病や慢性疾病、障害のある子どもの「いのちの輝き」を図るために、毎回ごとにテーマを絞って討論を行っています。
機関誌「がんばれ!」の発行
機関誌「がんばれ!」を年6回発行しています。
購読年会費:¥3,000円
日立3ツアーズ選手権大会、日本小児科学会・日本小児神経学会・日本小児看護学会など関連する学会、展示会・見本市などに出展して、当会の広報と社会啓発活動を行なうとともに、企業や支援団体などが主催するイベントや研修会などにおける講演活動も行っています。
子ども病院や児童入所施設を対象に療養環境の向上に資する環境整備や備品・動画の提供など、ウォルト・ディズニー・ジャパン株式会社と協力をして行なっています。
"あおぞら共和国"の建国
山梨県北杜市白州の地で2011年7月からはじまった"あおぞら共和国"の建国プロジェクトは、最大60名宿泊できるロッジ5棟のほか、野外ステージ、Kid’s Box(子どもたちのプレイルーム)と整備が進み、みんなが集まるスペースとして交流棟もあります。利用者は、延べ9,500名に達しています。
"あおぞら共和国"の住所
〒408-0316
山梨県北杜市白州町鳥原字向林2913-134
交通のご案内:
・JR中央本線「小淵沢駅」よりタクシーで約10分
・中央自動車道「小淵沢IC」より車で約15分
下記より“あおぞら共和国”利用申込方法のページに飛べます。
2019年11月【第1回あおぞら共和国新生児講演会:レジェンドから学ぶ温故知新】より
【第2回あおぞら共和国新生児講演会:レジェンドから学ぶ温故知新】
日頃より、「あおぞら共和国」および難病のこども支援全国ネットワークの運営には、格別の支援を頂きありがとうございます。
さて、2019年に第1回「あおぞら共和国」新生児講演会を山梨県北杜市白州町の「あおぞら共和国」で開催後、早くも2年が経ちました。2020年および2021年も、この講演会の開催を計画しましたが、新型コロナ感染症の状況を考慮し、残念ながら延期とさせて頂きました。ただ、現在も新型コロナ感染症は終息とは言えない状況です。そのため、「あおぞら共和国」の施設の利用は家族単位とし、多人数での会食および飲酒はできない状況です。
そこで、今回は講演会の会場を都内に設け、Zoomを用いたハイブリッド形式で開催することと致しました。「あおぞら共和国」は本年春に全施設が完成し、初期の目的を達成しました。なんとしても現地で講演会を開催したいと考えましたが、実現できず申し訳ございません。ただ、新生児医療のレジェンドの先生方のご講演をお聞きできる貴重な機会ですので、是非ご参加下さい。
「あおぞら共和国」新生児講演会実行委員会
実行委員長:仁志田博司
【訃報】謹んでお知らせ申し上げます。
当会理事・みんなのふるさと“夢”プロジェクト実行委員長・“あおぞら共和国” 総支配人の仁志田博司先生は、2022年11月29日享年80歳にて永眠されましたので、ここに謹んでお知らせ申し上げます。