難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。

難病のこども支援全国ネットワークとは

難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。

最新情報

第42回こどもの難病シンポジウム「子どもの居場所をつくろう!」 (2021年6月15日更新)

期日:2021年7月10日(土)ZOOMを利用したWeb開催
参加費:無料
定員:先着250名(事前のお申込みが必要)

詳しくはこちらのPDFファイルをご参照ください。

“がんばれ共和国2021”についてのお知らせ (2021年6月7日更新)

サマーキャンプ“がんばれ共和国2021”は、ご家族はもちろん、医療班・スタッフ・ボランティアの皆さまの安心と安全を第一に、今後の感染状況やその対策、宿舎の受け入れ状況などを踏まえ、通常の開催を中止を決定しました。

“あおぞら共和国”利用全面自粛のお知らせ。 (2021年5月11日更新)

4月24日~5月11日まで“あおぞら共和国”の全面自粛を行ってきましたが、緊急事態宣言やまん延防止重点措置の延長を踏まえて5月末まで全面自粛を延長することとなりました。ご利用者様にご不便ご迷惑をお掛けしております。

6月から利用を再開予定ですが、感染状況によっては変更する可能性もあります ことご了承下さい。

・山梨県: 新型コロナウイルス感染拡大防止への協力要請について (外部サイト)

・北杜市: 新型コロナウイルス感染症について (外部サイト)

春の草刈りボランティア中止のお知らせ。 (2021年5月11日更新)

5月29日~30日で開催を予定しておりました、春の草刈りボランティアは緊急事態宣言やまん延防止重点措置の延長に伴い中止にすることにしました。

2021プレイリーダー養成講座のご案内 (2021年5月8日更新)

6月にオンラインで開催します。受講希望の方は、申込用紙をダウンロードして、申し込んでください。

2021プレイリーダー養成講座 チラシ (PDF形式)

2021プレイリーダー養成講座 申込用紙 (Word形式)

サイト更新情報 (2021年2月15日更新)

お友だちを探しています(疾病名リスト)を更新しました。

お友だちを探しています(疾病名リスト)

あおぞら共和国に”こども療育相談室”を開設いたしました。 (2021年2月3日更新)

1月10日、あおぞら共和国に”こども療育相談室”を開設いたしました。お子様の医療や教育、福祉、日常生活に関する相談を、あおぞら共和国滞在中などの機会に、相談員がうかがいます。ケースによって、医師などの対応が可能です。

初回は面談になりますので、事前の申し込みが必要です。利用申込書の療育相談室利用申し込み欄に利用希望の有無をご記入ください。

室長は新津直樹氏(新津小児科院長/甲府市)、相談員は青柳明美さん(元養護学校教諭/北杜市)。

利用料は無料。

【重要】新型コロナウイルス感染症に伴う対応について (2020年9月1日更新)

[大切なお知らせ]
活動が休止となっておりました国立成育医療研究センターと都立小児総合医療センターのピアサポートですが、9月1日より内容を一部変更して電話によるピアサポートを実施することとなりました。

国立成育医療研究センター 毎週 火・金 11:00-15:00
Tel: 03-3416-0591
神奈川県立こども医療センター 毎週火・木 11:00-14:00
東京都立小児総合医療センター 毎週 火・金 11:00-15:00
Tel: 042-325-1133
埼玉県立小児医療センター 毎週火・水 11:00-14:00
慶應義塾大学病院 当面活動休止

※慶應義塾大学病院のピアサポート窓口は再開未定ですが、火・金11:00~15:00にて03-6801-6330にお電話いただけますとピアサポーターとお話することができますのでお気軽にお電話ください。

[大切なお知らせ]
新型コロナウイルス感染症の発生状況を踏まえ、今年のサマーキャンプ“がんばれ共和国”の開催中止を決定いたしました。時期や規模など、あたらしい開催のかたちを模索してまいります。

[あおぞら共和国のご予約を再開いたしました]
6月19日から山梨県外の方のお申し込みも再開となりました。

・1家族単位での施設利用予約のみ受け付けます。

・同一日の利用は最大3家族までとします。

・一度利用した棟は次の利用者が利用するまで最低3日間空けます。

上記のコロナ感染症対策により普段よりもご予約が取りにくくなっておりますのでご了承ください。

詳しくはこちらのWORDファイルをご参照ください。

ウェブサイトリニューアル (2018年9月25日更新)

難病のこども支援全国ネットワークホームページ、リニューアルいたしました。

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わたしたちの活動

難病のこども支援全国ネットワークでは「相談活動」「交流活動」「啓発活動」「地域活動」の4つの活動を柱に活動を行っております。

相談活動

難病のこども支援全国ネットワークでは難病や慢性疾病・障害のある子どもに関するご相談に各種専門家が応じています。

「相談活動」詳細へ

交流活動

難病のこども支援全国ネットワークではサマーキャンプや親の会連絡会、プレイリーダーなどの交流活動を行っています。

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啓発活動

難病のこども支援全国ネットワークではシンポジウムやセミナー、機関誌の発行等を通じ様々な啓発活動を行っています。

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地域活動

難病のこども支援全国ネットワークでは山梨県北杜市白州の"あおぞら共和国"を始め積極的な地域活動を行っています。

「地域活動」詳細へ

団体概要

難病のこども支援全国ネットワークの団体概要、役員・運営委員の一覧、お電話などのお問い合わせ先、所在地と地図等を掲載しております。

詳しくはこちらへ

会員募集

正会員と賛助会員にご入会いただくと、機関誌が送付されるほか、シンポジウムやサマーキャンプ"がんばれ共和国"などの報告書やお知らせが届きます。

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ご寄附のお願い

個人、法人、団体を問わず、 活動を支援してくださる方々のご寄附をお願いしております。ネットワークの活動をぜひ皆さんのお力で支えてください。

詳しくはこちらへ

難病のこども支援全国ネットワーク

03-5840-5972

03-5840-5974

Supported



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