難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。

難病のこども支援全国ネットワークとは

難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたいのです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それがわたしたちの活動です。

最新情報

“あおぞら共和国”利用再開のお知らせ。 (2021年10月12日更新)

緊急事態宣言が9月30日をもって全て解除されました。
これを踏まえて“あおぞら共和国”でも利用再開いたします。
下記の注意事項を守って利用ください。

  1. ご利用の際は体温計とマスクを持参してください。
  2. 来所時に体温計で家族構成員全員の体温を測定し、37.5度以上の家族がいる場合は施設利用できません。ただし、小児の場合は、37.5度以上であっても、様子が平時と変わらないと保護者が判断した場合は発熱状態と見なしません。
  3. 同様に、施設滞在中は最低1回/日、家族全員の体温を測定し、37.5度以上の場合は事務局に連絡して対応を協議します。
  4. 滞在中は常時マスクを着用してください。
  5. 交流棟・宿泊棟の入口に手指消毒薬が設置されているので、各棟に入退棟する際には必ず手指消毒を行ってください。
  6. 滞在中は家族単位の利用とし、他家族との相互接触は避けてください。
  7. この感染対策が家族全員に徹底されるように周知をお願いします。
  8. 施設退出時に、使用した棟の手摺等を可能な範囲で、消毒液で清拭してください。なお、一度利用した棟は次の利用者が利用するまで最低3日間空けるので、細部の清拭は不要です。
  9. 施設滞在中もしくは滞在後に、施設利用家族のなかで新型コロナウイルス感染症の診断がなされた時または同感染症の濃厚接触者と判定された時は、速やかに所管の保健所(下記)と難病ネットワーク(下記)に連絡して、その指示に従ってください。
  10. その他ご不明なことは遠慮なく事務局にお問い合わせください。

所管保健所:
山梨県中北保健福祉事務所 峡北支所
山梨県韮崎市本町4-2-4
TEL:0551-23-3074

あおぞら共和国事務局:
TEL:03-5840-5972

なお、コロナウイルス感染症が再拡大して、緊急事態宣言などが発出された場合は利用休止をお願いする事がありますのでその際ご協力をお願いいたします。分からないことがありましたら、お問い合わせください。

ピアサポーター養成講座2021秋のご案内 (2021年10月8日更新)

11月2日よりピアサポーター養成講座2021秋を開講いたします。今の状況を鑑みて、今回は初めてオンラインにて開講いたします。受講ご希望の方は、申込書をダウンロードしてお申し込みください

ピアサポーター養成講座2021秋 チラシ(PDF形式)

ピアサポーター養成講座2021秋 申込書(WORD形式)

2021プレイリーダー養成講座のご案内 (2021年10月8日更新)

申込み締め切りました。

【重要】新型コロナウイルス感染症に伴う対応について (2021年10月12日更新)

[大切なお知らせ]
窓口での活動が休止となっております国立成育医療研究センターと都立小児総合医療センターのピアサポートについては2020年9月1日より電話によるピアサポートを実施しております。

国立成育医療研究センター 毎週 火・金 11:00-15:00
Tel: 03-3416-0591
神奈川県立こども医療センター 毎週火・木 11:00-14:00
東京都立小児総合医療センター 毎週 火・金 11:00-15:00
Tel: 042-325-1133
埼玉県立小児医療センター 毎週火・水 11:00-14:00
慶應義塾大学病院 当面活動休止当面活動休止※1

※1 慶應義塾大学病院のピアサポート窓口は再開未定ですが、火・金11:00~15:00にて03-6801-6330にお電話いただけますとピアサポーターとお話することができますのでお気軽にお電話ください。

[大切なお知らせ]
新型コロナウイルス感染症の発生状況を踏まえ、今年のサマーキャンプ“がんばれ共和国”の開催中止を決定いたしました。時期や規模など、あたらしい開催のかたちを模索してまいります。

“がんばれ共和国2021”についてのお知らせ (2021年6月7日更新)

サマーキャンプ“がんばれ共和国2021” は、ご家族はもちろん、医療班・スタッフ・ボランティアの皆さまの安心と安全を第一に、今後の感染状況やその対策、宿舎の受け入れ状況などを踏まえ、通常の開催を中止を決定しました。

あおぞら共和国に”こども療育相談室”を開設いたしました。 (2021年2月3日更新)

1月10日、あおぞら共和国に”こども療育相談室”を開設いたしました。お子様の医療や教育、福祉、日常生活に関する相談を、あおぞら共和国滞在中などの機会に、相談員がうかがいます。ケースによって、医師などの対応が可能です。

初回は面談になりますので、事前の申し込みが必要です。利用申込書の療育相談室利用申し込み欄に利用希望の有無をご記入ください。

室長は新津直樹氏(新津小児科院長/甲府市)、相談員は青柳明美さん(元養護学校教諭/北杜市)。

利用料は無料。

サイト更新情報 (2021年10月12日更新)

お友だちを探しています(疾病名リスト)を更新しました。

お友だちを探しています(疾病名リスト)

ウェブサイトリニューアル (2018年9月25日更新)

難病のこども支援全国ネットワークホームページ、リニューアルいたしました。

Twitter(@nanbyonet)

@nanbyonet

わたしたちの活動

難病のこども支援全国ネットワークでは「相談活動」「交流活動」「啓発活動」「地域活動」の4つの活動を柱に活動を行っております。

相談活動

難病のこども支援全国ネットワークでは難病や慢性疾病・障害のある子どもに関するご相談に各種専門家が応じています。

「相談活動」詳細へ

交流活動

難病のこども支援全国ネットワークではサマーキャンプや親の会連絡会、プレイリーダーなどの交流活動を行っています。

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啓発活動

難病のこども支援全国ネットワークではシンポジウムやセミナー、機関誌の発行等を通じ様々な啓発活動を行っています。

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地域活動

難病のこども支援全国ネットワークでは山梨県北杜市白州の"あおぞら共和国"を始め積極的な地域活動を行っています。

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団体概要

難病のこども支援全国ネットワークの団体概要、役員・運営委員の一覧、お電話などのお問い合わせ先、所在地と地図等を掲載しております。

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会員募集

正会員と賛助会員にご入会いただくと、機関誌が送付されるほか、シンポジウムやサマーキャンプ"がんばれ共和国"などの報告書やお知らせが届きます。

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ご寄附のお願い

個人、法人、団体を問わず、 活動を支援してくださる方々のご寄附をお願いしております。ネットワークの活動をぜひ皆さんのお力で支えてください。

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難病のこども支援全国ネットワーク

03-5840-5972

03-5840-5974

Supported



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