難病のこども支援全国ネットワークについて

難病のこども支援全国ネットワークについて

原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病は700種類を越え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。 難病のこども支援全国ネットワークでは、そうした子ども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指します。そしてその目的のために、いろいろな分野で子ども達と家族のQOLを高める活動を進めています。

各事業内容の紹介

  1. 病気や障害のある子の家族を対象とした相談事業
  2. 家族同士の交流の場を提供するサマーキャンプ事業
  3. 親の会活動を支援する事業
    • 親の連絡会
      • 定例会議の開催、国や地方自治体への提言
      • 学会などにおける親の会展示PRコーナー設置
      • 親の会連絡会研修旅行の開催
  4. 講演会・研修会など病気や障害のある子を理解するための事業
  5. 社会教育・広報活動
  6. その他の活動
    • 健やか親子21推進協議会への参加

出版物のご案内

  • 子どもの死の受容と家族支援
  • 分かち合い育てあう親の会
  • 小児難病親の会ハンドブック2005
  • 産んでくれてありがとう

特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク役員名簿

 平成25年度役員・運営委員名簿

会の活動沿革

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事務所のご案内

  • 団体名称 : 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
  • 住所 : 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル6F
  • TEL : 03-5840-5972
  • FAX : 03-5840-5974
  • E-Mail : ganbare@nanbyonet.or.jp
  • お問い合わせ

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