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つながろうキャンプ in 関西
つながろうキャンプ in 関西サマーキャンプ『がんばれ共和国』は「友だちつくろう」を合い言葉に、医療のバックアップの中でしっかりと大自然につかり、遊ぶ喜び、歌う楽しみ、そして友だちとの触れ合いなど、非日常の様々な体験を楽しんでもらうために開催されます。キャンパー(病気や障害のある子どもたち)も、きょうだいたちも、親たちも、そしてボランティアも、全員がたくさんの友だちを作り楽しい思い出を残してください。
阿蘇ぼう!キャンプ
阿蘇ぼう!キャンプサマーキャンプ『がんばれ共和国』は「友だちつくろう」を合い言葉に、医療のバックアップの中でしっかりと大自然につかり、遊ぶ喜び、歌う楽しみ、そして友だちとの触れ合いなど、非日常の様々な体験を楽しんでもらうために開催されます。キャンパー(病気や障害のある子どもたち)も、きょうだいたちも、親たちも、そしてボランティアも、全員がたくさんの友だちを作り楽しい思い出を残してください。
みゃーくがに
みゃーくがにサマーキャンプ『がんばれ共和国』は「友だちつくろう」を合い言葉に、医療のバックアップの中でしっかりと大自然につかり、遊ぶ喜び、歌う楽しみ、そして友だちとの触れ合いなど、非日常の様々な体験を楽しんでもらうために開催されます。キャンパー(病気や障害のある子どもたち)も、きょうだいたちも、親たちも、そしてボランティアも、全員がたくさんの友だちを作り楽しい思い出を残してください。
活動報告 第108号:第103回親の会連絡会 開催
 4月9日(土)当会会議室にて、第103回親の会連絡会が開催され、22の親の会(28名)が参加されました。
活動報告 第107号:あおぞら共和国『夢つなぐチャリティウォーク』第3行程開催
2011年7月16日(土)国立オリンピック記念青少年総合センターで「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」発足会が開催されてから早5年。発足5周年を記念して、難病ネット事務局(水道橋)からあおぞら共和国まで、4回に分けてチャリティウォークを開催いたします。
第3回 自立支援員研修会 参加者募集
 児童福祉法の改正が行われ、平成27年1月より小児慢性特定疾患治療研究事業は、「小児慢性特定疾病」と名称を変え施行されてから1年が経ちました。  今回の改正の特徴の一つとして、地域で暮らす小児慢性特定疾病児童等の「自立を支援する事業」が義務化されたことがあげられます。これに伴い、より良い制度の実現のために、各実施主体に「慢性疾病児童等地域支援協議会」が設置され、協議会と連携して自立支援を進めるため
第38回こどもの難病シンポジウムのお知らせ
 近年の医療の進歩とともに、吸引や経管栄養、酸素療法などのいわゆる医療的ケアを日々の暮らしで必要としている子ども達が増えています。しかし我が国においては、そのような子ども達の暮らしを支える準備が不足しているため、その家族が多くの困難を背負い込んでいるのが実情ではないでしょうか。  児童福祉法が改正され、都道府県は平成27年1月から「小児慢性特定疾病児童等を現に介護する者の支援」のために必要な事業を
活動報告 第106号:あおぞら共和国『夢つなぐチャリティウォーク』第2行程開催
2011年7月16日(土)国立オリンピック記念青少年総合センターで「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」発足会が開催されてから早5年。発足5周年を記念して、難病ネット事務局(水道橋)からあおぞら共和国まで、4回に分けてチャリティウォークを開催いたします。
活動報告 第105号:あおぞら共和国『夢つなぐチャリティウォーク』第1行程開催
2011年7月16日(土)国立オリンピック記念青少年総合センターで「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」発足会が開催されてから早5年。発足5周年を記念して、難病ネット事務局(水道橋)からあおぞら共和国まで、4回に分けてチャリティウォークを開催いたします。
ピアサポーター養成講座 in 埼玉 2016(前期)受講者募集
親の会や患者会などの、いわゆるセルフヘルプグループは、当事者たちの立場からさまざまな支援活動を行ってきましたが、病気や障害の種別を超えた活動として始まったものがピアサポートによる親支援です。