第35回こどもの難病シンポジウムのお知らせ「小児特定慢性疾患治療研究事業の見直しを考える」

小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)は、慢性疾患に罹患していることにより長期にわたる療養を必要とする児童等の健全な育成を図ることを目的とし、昭和43年から始まった制度です。これにより数多くの子ども・家族たちが助けられました。この小慢事業、国の財政事情の悪化から制度の維持に危機が生じています。

【開催の趣旨】

多くの子どもたちが救われてきた小慢事業を、将来にわたって安定的な制度とするには、国の予算を義務とする法制化が必要です。また、これまで切り捨てられてきた20歳以上の患者をどうするのか、福祉制度をどのように充実させるかなど様々な課題が指摘されています。
「小児慢性特定疾患の支援のあり方に関する専門委員会」が中間報告書をまとめ、これから具体的な制度の見直しの作業が始まります。この時期に患者団体を含め関係者全員で考えるためにこのシンポジウムは企画されました。

【開催の要項】

日 時:平成25年6月22日(土 )13:00~17:00
場 所:国立オリンピック記念青少年総合センター
国際交流棟国際会議室所在地 / 東京渋谷区神園町3-1
交 通 / 電車:小田急線 参宮橋駅から徒歩7分
                  地下鉄千代田線 代々木公園駅から徒歩10分
           バス:新宿西口(16番より)代々木5丁目下車
                  渋谷駅西口(14番より)代々木5丁目下車
定 員:250名(参加希望の方は当日直接ご来場ください)
※事前申し込みは受け付けていません。ただし託児は事前申し込みが必要です。
参 加 費:無料(ただし希望者には資料代500円)
主 催:認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
後援(予定):厚生労働省、公益社団法人 日本小児科学会、特定非営利活動法人 日本小児外科学会、特例社団法人 日本小児保健協会、一般社団法人 日本小児科医会、日本小児看護学会、日本育療学会
協 力:親の会連絡会参加55団体
助 成:公益社団法人 フランスベッド・メディカルホームケア研究助成財団、財団法人 日本児童教育振興財団

※資料をダウンロードしていただき、プリントアプトしてお申込みください。

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