第5回 自立支援員研修会 参加者募集小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

定員に達しましたので受付を終了いたしました。

 平成27年1月より改正施行された「小児慢性特定疾病対策」は、早くも3年を経過しました。今年も下記の通り第5回研修会を開催いたします。

 平成27年1月より改正施行された「小児慢性特定疾病対策」は、早くも3年を経過しました。今回の改正では、地域で暮らす小慢児童とその家族を対象とした「小児慢性特定疾病児童等自立支援業」が法定化され、この事業の実施主体である都道府県、政令市、中核市では、必須事業である相談支援の実施、「自立支援員」の配置などは進みつつあります。一方、現場からは自立支援員が具体的にどのような支援をすればよいのか悩んでいるなどの声が届いており、また地域ニーズを汲み上げ、任意事業を進めるための地域支援協議会等の立ち上げや、任意事業を実施についても遅々として進まない実施主体があるのも実状です。

 この研修会は、小児慢性特定疾病対策の制度やしくみを知り、小慢児童とその家族からの話題提供を受け、「自立支援員」として地域で活躍できる人材を育成することを目的として企画されました。さらに、全国各地の先進事例を紹介し、顔の見える情報交換を通して、全国各地において「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を有効かつ円滑に実施すること、ならびに地域を越えた自立支援員のネットワークの構築を目指しています。自立支援員として小慢児童とその家族を支える方々が全国に配置され、小慢児童とその家族が小児慢性特定疾病児童等自立支援事業による適切な支援を受けられるよう、本研修会を通して一緒に考えていきたいと思います。

期 日平成30年6月7日(木)(開講11:00)~8日(金)(閉講16:30予定)
場 所国立成育医療研究センター内 会議室
東京都世田谷区大蔵2-10-1
03-3416-0181
交 通小田急線「成城学園前駅」南口よりバスがあります。(10〜15分程度)
渋24・・・渋谷駅行き 等12・・・等々力操車所行き 用04・・・用賀駅行き。
(注:祖師谷大蔵駅からは、バスの便はありません)
対 象地方自治体の職員ほか(自立支援事業の業務に携わる方)
受講料無料(資料代:1,000円) *全講座修了者には修了証を発行
主 催国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
定員50名(先着順 ※定員になり次第、締切とさせていただきます。)
講 師
岡 明 東京大学医学部小児科教授・認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク会長
厚生労働省健康局 難病対策課
掛江 直子国立成育医療研究センター生命倫理研究室長
丹羽 登関西学院大学教育学部教授
賀藤 均国立成育医療研究センター病院長
赫多 久美子独立行政法人国立特別支援教育総合研究所研究補佐員
患者・家族がんの子どもを守る会
全国心臓病の子どもを守る会
バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる
CdLS Japan
膵の会
全国ファブリー病患者と家族の会・全国ポンペ病患者と家族の会
6月7日(木) スケジュール
時 間事 項テーマ・内容講師等
11:00〜開会
11:10~11:40講義「慢性の病気を持つ子どもの自立に必要な支援とは」岡  明
11:40~12:30講義「小児慢性特定疾病対策の概要」厚生労働省難病対策課
休 憩 (自 由)

13:30~14:20

講義「小児慢性特定疾病情報センターの紹介と情報共有」掛江 直子
14:30~15:20講義「病弱教育の概要」丹羽 登
15:30~16:00講義「日本の小児医療の現状と課題」賀藤 均
16:10~17:40講義各地の取り組み事例の紹介京都府乙訓保健所(京都府)
静岡県こども病院(静岡県)
難病のこども支援全国ネットワーク(東京都)
情報交換会(17:50〜19:00) ※希望者のみ
6月8日(金) スケジュール
時 間事 項テーマ内 容講師等
9:00〜12:00講義患者家族からの声がんの子どもを守る会
全国心臓病の子どもを守る会
バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる
CdLS Japan
膵の会
全国ファブリー病患者と家族の会
全国ポンペ病患者と家族の会
 
休 憩 (自 由)
13:00~15:50講義グループワーク「自立支援計画を作ってみる」
*参加した親の会からの
 モデルケースをもとに・・・
赫多 久美子
16:00~16:20修了式
16:30閉会

申し込みはこちらから →(ダウンロードしてご記入の上、お送りください)