第3回 自立支援員研修会 参加者募集小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

 児童福祉法の改正が行われ、平成27年1月より小児慢性特定疾患治療研究事業は、「小児慢性特定疾病」と名称を変え施行されてから1年が経ちました。  今回の改正の特徴の一つとして、地域で暮らす小児慢性特定疾病児童等の「自立を支援する事業」が義務化されたことがあげられます。これに伴い、より良い制度の実現のために、各実施主体に「慢性疾病児童等地域支援協議会」が設置され、協議会と連携して自立支援を進めるために「自立支援員」が設けられることとなりましたが、どのようなことをすればよいのかという声が各地から届いてお ります。  この研修会では新しい制度を知り、教育や就労について学ぶとともに、小児慢性特定疾病患者家族から話題提供を受け、自立支援員として地域で活躍してもらえる人材を育成し、各地の自立支援事業の情報交換となるために企画致しました。平成27年2月、平成27年10月に続き、3回目研修会を開催いたします。

期 日平成28年6月16日(木)開講11:00~17日(金)閉講16:30
場 所国立成育医療研究センター 教育研修棟 大会議室
東京都世田谷区大蔵2-10-1
03-3416-0181
交 通小田急線「成城学園前駅」南口よりバスがあります。(10〜15分程度)
渋24・・・渋谷駅行き 等12・・・等々力操車所行き 用04・・・用賀駅行き。
(注:祖師谷大蔵駅からは、バスの便はありません)
対 象地方自治体の職員ほか(自立支援事業の業務に携わる方)
受講料1,000円 (資料代) *全講座修了者には修了証を発行
主 催国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
定員50名
講 師
五十嵐 隆国立成育医療研究センター理事長
塚田 晃成厚生労働省健康局難病対策課小児慢性特定疾病係長
掛江 直子国立成育医療研究センター研究所成育政策科学研究部
萩庭 圭子文部科学省初等中等教育局特別支援教育課特別支援教育調査官
春名 由一郎高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター
主任研究員
赫多 久美子国立特別支援教育総合研究所研究補佐員
患者・家族全国心臓病の子どもを守る会
軟骨無形成症患者・家族の会
TSつばさの会(結節性硬化症)
人工呼吸器をつけた子の親の会
全国ファブリー病患者と家族の会
姫と王子の医ケアの会(医療ケアを必要とする子)
6月16日(木) スケジュール
時 間事 項テーマ・内容講師等
11:00〜開会開会の挨拶 小林 信秋
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク会長)
11:10~12:10講義「わが国の小児保健・医療の課題」五十嵐 隆
休 憩 (自 由)

13:00~13:50

講義「小児慢性特定疾病対策の概要」塚田 晃成
14:00~14:50講義

「病気や障害のある人の就労の実際(仮)」

春名 由一郎
15:00~15:50講義「病弱教育の実際(仮)」萩庭 圭子
16:00~16:30講義「公的ポータルサイト『小児慢性特定疾患情報センター』の役割と今後の展望」掛江 直子
16:40~17:30講義「自立支援事業の実態 〜東京都での取組〜(仮)」香月 雅子・本田 睦子(難病のこども支援全国ネットワーク自立支援員)
情報交換会
6月17日(金) スケジュール
時 間事 項テーマ内 容講師等
9:00〜12:00講義患者家族からの声全国心臓病の子どもを守る会
軟骨無形成症患者・家族の会
TSつばさの会(結節性硬化症)
人工呼吸器をつけた子の親の会
全国ファブリー病患者と家族の会
姫と王子の医ケアの会(医療ケアを必要とする子)
 
休 憩 (自 由)
13:00~15:50講義グループワーク「自立支援計画を作ってみる(仮)」
*参加した親の会からのモデルケースをもとに・・・
赫多 久美子
16:00~16:30修了式修了式五十嵐 隆
16:30~閉会閉会挨拶小林 信秋
(認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 会長)

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