第1回 自立支援員研修会 参加者募集小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

定員に達しましたので受付を終了いたしました。

 児童福祉法の改正が行われ、平成27年1月より小児慢性特定疾患治療研究事業は「小児慢性特定疾病対策」と名称を変え、対象疾患も拡大されています。  今回の改正の特徴の一つとして、地域で暮らす小児慢性特定疾病児童等の「自立を支援する事業」が義務化されたことがあげられます。これに伴い、より良い制度の実施のために、各都道府県に「慢性疾病児童等地域支援協議会」が設置され、協議会と連携して自立支援を進めるために「自立支援員」制度が設けられることとなりました。  この研修会では、新しい制度について知り、教育や就労について学ぶとともに、小児慢性特定疾患患者ならびに家族から話題提供を受け、モデルケースにおいて自立支援計画を立てる等を通して、「自立支援員」として地域で活躍される人材を育成することを目的としています。

期 日平成27年2月19日(木)開講11:00~20日(金)閉講16:15
場 所国立成育医療研究センター 教育研修棟 大講義室
東京都世田谷区大蔵2-10-1
03-3416-0181
交 通小田急線「成城学園前駅」南口よりバスがあります。(10〜15分程度)
渋24・・・渋谷駅行き 等12・・・等々力操車所行き 用04・・・用賀駅行き。
(注:祖師谷大蔵駅からは、バスの便はありません)
対 象地方自治体の職員ほか(自立支援事業の業務に携わる方)
受講料1,000円 (資料代) *全講座修了者には修了証を発行
主 催独立行政法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
定員50名
講 師
当新 卓也厚生労働省 雇用均等・児童家庭局 母子保健課係長
掛江 直子国立成育医療センター研究所 社会・臨床研究センター 生命倫理室室長
丹羽 登文部科学省 初等中等教育局 特別支援教育課 教科調査官
春名 由一郎独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター
主任研究員
赫田 久美子独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所 研究補佐員
神永 芳子
清水 彩華
全国心臓病の子どもを守る会
近藤 博子
山下 恵理
がんの子どもを守る会
和田 弘仁
和田 紗織
胆道閉鎖症の子どもを守る会
伊良皆 裕子
倉田 佳代子
あすなろ会/若年性関節リウマチ
堀越 晶子
峯澤 奈美
つくしの会/軟骨無形成症
土田 明美
土田 あかね
日本コケイン症候群ネットワーク
辻 洋子
辻 海人
SSPE青空の会
2月19日(木) スケジュール
時 間事 項テーマ・内容講師等
11:00〜開会開会の挨拶
来賓ご挨拶
 五十嵐 隆
一瀬 篤
11:10~12:10講義「小児慢性特定疾病対策の概要」当新 卓也
休 憩 (自 由)

13:10~14:40

講義「国立成育医療成育医療研究センター
小児慢性特定疾患情報センターにおける役割と展望」
掛江 直子
14:50~16:20講義

「病弱教育の実際(仮)」

丹羽 登
16:30~18:00講義「就労の実際(仮)」春名 由一郎
2月20日(金) スケジュール
時 間事 項テーマ内 容講師等
9:00〜12:00講義患者家族からの声全国心臓病の子どもを守る会
がんの子どもを守る会
胆道閉鎖症の子どもを守る会
あすなろ会/若年性関節リウマチ
つくしの会/軟骨無形成症
日本コケイン症候群ネットワーク
SSPE青空の会
神永 芳子 / 清水 彩華
近藤 博子 / 山下 恵理
和田 弘仁 / 和田 紗織
伊良皆 裕子 / 倉田 佳代子
堀越 晶子 / 峯澤 奈美
土田 明美 / 土田 あかね
辻 洋子 / 辻 海人
休 憩 (自 由)
13:00~15:50講義グループワーク「自立支援計画を作ってみる(仮)」
*参加した親の会からのモデルケースをもとに・・・
赫田 久美子
15:50~16:00修了式修了式五十嵐 隆
16:00~閉会閉会挨拶小林 信秋
(認定NPO法人
難病のこども支援全国ネットワーク 会長)