活動報告 第95号:平成27年度会員総会 開催報告 他会員総会開催・プレイリーダー誕生

難病ネットワーク会員総会が開催されました。 遊びの提供者=プレイリーダーの養成講座が、5月に難病ネットワークで開催されました。

難病ネットワーク会員総会が開催されました

 6月6日(土)、平成27年度の会員総会が開催されました。

 正会員263名中出席22名、書面出席131名、合計153名でした。

 冒頭で小林会長から「平成26年度は会員の皆様の絶大なご支援により順調に活動が推移することができました」と挨拶のあと議事が始まりました。

 まず、議長に土屋正一さんが選任され議案が述べられました。

 平成26年度事業報告では、児童福祉法改正に親の会連絡会とともに取組、平成27年1月から小児慢性特定疾病医療費として施行され、また自立支援 事業が新しい取り組みとして始まることとなりました。併せて小児慢性特定疾病実施自治体職員を主な対象とした自立支援研修会を国立成育医療研究センターと共催で開催し、全国から受講希望者が殺到しました。親の会連絡会もこれまで東京でのみ開催されてきましたが、西日本での開催希望もあり1月に大阪で開催したところ60名の参加者があって継続して開催することとなりました。同時に難病ネットでは東京都より自立支援事業の委託を受け実施します。

 ;あおぞら共和国もロッジ1号棟・2号棟・お風呂棟の利用が開始され、26組106名が宿泊しました。

 決算報告では前期繰越分をふくめ総収入は2億350万円に達しました。支出では事業費が1億1280万円です。内訳は相談事業が779万円、キャンプは3690万円、親の会活動支援が882万円、講演会研修会288万円、社会教育・広報活動では395万円、プレイリーダー活動には422万円、みんなのふるさと夢プロジェクト(あおぞら共和国)4697万円などでした。管理費では2807万円で、支出合計は1億4091万円で、次期への繰越金は6261万円となりました。なお28年度は3・4号ロッジの建設を予定しており、繰越金の使途はその建設費として利用されます。

 この後、米澤監事から「決算報告書について監査した結果その内容は正当だった」と報告され、すべて承認されました。

 平成27年度事業計画は、東京都より委託を受けた自立支援事業の開始に伴い、事務局スペースが広くなったことと専任の担当者を採用しました。自立支援員研修会は京都府立医科大学の協力を得て、10月に京都で開催します。今回も国立成育医療研究センターとの共催です。機関誌<がんばれ!>は 5月号で150号を発行します。親の会連絡会も7月には100回目の開催となり記念の会を催します。キャンプは沖縄での開催が2ヶ所となり全体で9ヶ所の開催になりました。

「平成26年度決算書」について  (PDF)

「平成26年度事業報告」について (PDF)

「平成27年度事業計画」について (PDF)

「平成27年度収支予算計画」について (PDF)

 

プレイリーダー養成講座 2015 春

 子どもは遊びを通して、友だちや社会と関わり成長、発達します。すべての子どもにとって、遊びは子どもらしい体験の時間として重要なことには変わりありません。その遊びの提供者=プレイリーダーの養成講座が、5月に難病ネットワークで開催されました。

 講座では、当難病ネットワーク運営委員の赫多久美子さんに「ボランティアとしての心構え」、国立成育医療研究センター小児科医の田中恭子先生から「子どもの心と身体 成長・発達」について、杏林大学付属病院看護師長の竹俣紀美子さんから「入院児の生活」についてお話をしていただきました。遊びの実践演習として、多田純也さんによる「体あそび術」、第3回は場所を東京おもちゃ美術館に移して、プレイリーダーコーディネーターによる「手作りおもちゃ講習」が行われました。

 6月に入ると受講生は神奈川県立こども医療センター・杏林大学付属病院小児科病棟・国立成育医療研究センター「おもちゃライブラリー」の3か所に分かれて実習を行いました。初めて病気のお子さんに接して一緒に遊んだという方もいましたが、戸惑いを感じながらも時間を忘れてお子さんとの遊びを共に楽しんでいるようでした。緊張の中にも充実した実習を終えました。

 7月2日には難病ネットワークにて修了式が行われ、13名のプレイリーダーが誕生しました。今後実習先の病院をはじめとする小児病院での活動が開始されます。