活動報告 第87号:機関誌<がんばれ!>147号掲載分ピアサポーター養成講座修了式、いのちの輝き毎日奨励賞 贈呈式 他

事務局からのお知らせとご報告です。 (機関誌<がんばれ!>147号に掲載しています)

ピアサポーター養成講座 2014 夏 修了式

 6月17日に開講されたピアサポーター養成講座2014夏には9名の皆さんが受講をされました。そして7月8日には4週間の座講のあと3箇所に分かれて実習がはじまり、緊張しながらの4回の実習を終えて、9月16日には全員が修了式を迎えることができました。おめでとうございます。今後のご活躍を期待しております。

 

いのちの輝き毎日奨励賞 贈呈式

 毎日新聞社、毎日新聞社会事業団の主催する「小児がん征圧募金」からの寄附金をもとに行なわれている、いのちの輝き毎日奨励賞の平成26年度贈呈式が8月29日(金)に行われ、今回は、心魂(こころだま)プロジェクト、もやもや病の患者と家族の会関東ブロック、小児交互性片麻痺親の会、ハートの会、全国心臓病の子どもを守る会鳥取県支部、NPO無痛無汗症の会「トゥモロウ」、心臓病児自主保育グループ横浜こぐま園の7団体に各20万円が贈られました。

 

 

第97回 親の会連絡会が難病ネット会議室で開催されました。

 10月11日(土)当日の司会進行は、全国心臓病の子どもを守る会の芝崎さん。当日の出席者は約30名、2月に予定されている小児慢性疾病自立支援事業の研修会についての事前打ち合わせの他、読売新聞社医療情報部の坂上博さんを講師にお招きして小児慢性疾病の自立支援で都道府県に設置される協議会の委員として、どんなことが期待されるかというお話を伺いました。

 

難病の子どもたちのライフプラン 講演会

 10月4日(土)飯田橋レインボービルにて難病の子どもたちのライフプラン~親がいなくても安心して子ども達が過ごせるように~の講演会が開催されました。ご参加された方は約30名で、第一部はファイナンシャルプランナーの畠中雅子先生より、今から始められる準備・制度の活用などを含めた難病の子どもをお持ちのご家庭向けのライフプランのお話を、第二部は横浜重心グループ連絡会~ぱざぱネット~会長の下山郁子さんより、子どもが安心して暮らしていくのに必要な情報を書く「あんしんノート」の活用についてお話頂きました。ご参加された皆さんからは「とてもよかった」「我が家のライフプランをじっくり考えてみたい」などの感想を頂きました。

 

「公開医療フォーラム」を開催(出雲市)

 昨年受賞した「いのちの輝き毎日奨励賞」を活用して、9月28日、出雲市のホテルで「公開医療フォーラム」を開催しました。

 このフォーラムは、島根大学病院で小児心臓手術が開始されて1年を記念して開催したものです。島根県では長い間、子どもの心臓手術ができなかったため、県外の病院にかからざるを得ませんでした。深刻な医師不足、少子化が進む中で、地元で小児の高度医療が受けられるようになった事は、私達だけでなく、島根県にとってもまたとない朗報でした。
 フォーラムの実施にあたっては、奨励賞で頂いた20万円の半分をチラシやポスターの作製にあて、島根県と出雲市のご協力も得て、県内の幅広い方にご案内をしました。参加目標を100名と決めて取り組みましたが、当日は130名の参加と20名を超えるお子さんの託児希望があり、スタッフは大慌てとなりました。島根県で小児心臓病をテーマに、このような会が開かれたのは初めてです。
 フォーラムの1部では、講演、本人・家族の体験発表をおこない、2部では、専門医師の他、県の健康推進課長にもパネラーになっていただき、シンポジウムをおこないました。先生方から、県や国への要望も出されるなど、とても有意義な話し合いになりました。本人と家族の体験発表は参加者に感銘をあたえ、私たちの会も、これまでの、会員の親睦を中心とする活動から、社会にアピールする活動へと脱皮するとても良い機会になりました。このフォーラムがそのスタートになると思います。
 昨年春、島根大学病院での手術スタートに向け準備が始まり、なにか企画したいと思っていた時に「いのちの輝き毎日奨励賞」を知り、受賞でき、時宜にあったフォーラムを開催できたことをとても感謝しています。ありがとうございました。

全国心臓病の子どもを守る会島根県支部
支部長 佐々木 洋子

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