活動報告 第76号:平成26年度会員総会 開催

5月31日(土)、平成26年度会員総会が難病ネット研修室で開催されました。

冒頭で小林会長から、平成25年度にはみんなのふるさと「夢」プロジェクトを推進し第1号ロッジが完成し、それに伴い正会員を対象に名称を募集し;あおぞら共和国と命名召されました。一方、親の会連絡会参加団体の皆さんと取り組んだ小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化(児童福祉法改正)に取り組み実現したことなどが報告されました。

活動は順調に推移しており、25年度の予定した事業はすべて予定通り実施されました。決算の結果、総収入は1億4千万円に達しました。事業費は9千5百万円、管理費を含む総支出は1億1千7百万円でした。この後米澤監事から監査の報告がされ、全会一致で承認されました。

 26年度の事業計画では、;あおぞら共和国の利用が開始されることに伴い、管理人の確保や利用規定の整備を行います。また、2号棟の建築にかかり秋には完成する予定です。併せてボランティアの募集にも取り組む予定です。プロジェクトのキャンペーンこれまで同様にチャリティウォークなど積極的に取り組みを続けます。

小児慢性特定疾病法制化に伴い自立支援に関するプログラムが新しく加わったことから、そのより良い実現のために研修会を実施するほか、実態調査などいくつかの事業のメニューを用意して取り組みたいと準備を進めています。

事業費の予算は9千1百60万円、全体の予算は1億3千8百万円を予定しています。