活動報告 第71号

活動報告 第71号

活動報告第71号発行しました。

小児慢性特定疾患治療研究事業法制化へむけて専門家委員会が報告書小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)

小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)の見直しを進めている専門委員会は、12月13日「慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方(報告)」をまとめました。 報告によると、小慢事業を義務的予算として法制化すること、自己負担額を見直すこと、研究の推進と医療の質の向上をはかること、慢性疾患を抱える子どもの地域での自立を支援するために慢性疾患児地域支援協議会の設置と自立支援員の配置などが報告されています。 20歳以降の問題(トランジション)については、小児慢性疾患のうち特定疾患治療研究事業の要件にあう疾患の中から、一部を除いていくつかの疾患が特定疾患へ指定される候補となる見込みですが、全疾患が対象にはなりません。従って今後も次の取り組みの課題のひとつとして挙げられています。 今回の国会で法案が成立すれば、平成27年1月から施行されることになります。


厚生労働政務官に小児慢性疾患の速やかな法制化を要望

厚生労働政務官に小児慢性疾患の速やかな法制化を要望

今国会で児童福祉法改正案の成立を目指すため、2月3日、難病ネットとJPA(日本難病・疾病団体協議会)は厚労省で赤石政務官に要望書を手渡しました。この日当初は田村大臣と面会の予定でしたがね大臣がインフルエンザに罹患され急きょ赤石政務官が面会、「確かに承りました」とのことでした。衆議院議員の橋本岳難病プロジェクトチーム事務局長、丸川珠代自民党厚生労働部会長、公明党の江田康幸衆議院議員、古屋範子衆議院議員も同席されました。


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