活動報告 第68号

ディズニーランドへご招待

ディズニーランドへご招待

10月31日、日本グランドロッジからのご招待をうけ、ディズニーランドへ行ってきました。平日でしたが好天に恵まれ、丁度ハロウィーンの最終日ということもあって場内は仮装した人々で超満員だし、パレードも大迫力でした。車椅子を押しながらあっちへいったりこっちへ行ったり、なかなか前にも進めないような混雑の中、参加した12家族34名はたっぷり楽しんだということでした。


今年も恒例ハロウィーンパーティがYC&ACでハロウィーンパーティ

今年も恒例ハロウィーンパーティがYC&ACで

10月26日(土)、横浜カントリー&アスレチック倶楽部(YC&AC)でハロウィーンパーティが開かれました。YC&ACは横浜の山手にある外国人専用のスポーツクラブ、場内に貼りだされたポスターも放送もみんな英語です。メリー・コーベットさんのお骨折りで今年も会場をお借りできました。参加したのは8家族35名、曇天の寒い一日でした、賑やかに交流しました。


FITチャリティランに参加

FITチャリティランに参加

日本にボランティアやドネーションが十分に根付いていないとのことから、沢山の主に外資系企業の社員の皆さんがあつまり、FITチャリティランという行事を行っており、今回で9回目の開催です。国立競技場で開かれた今年のチャリテイラン、難病ネットは仁志田実行委員長をふくめスタッフ全員が2.5kmkに参加しました。何しろ白州まで歩いた健脚揃いのこと、2.5kmではもの足りない雰囲気でした。昨年は参加企業やその社員等から約5,600万円が集まり、「ほっと・ステーションらら」など8団体に公平に寄附されました。難病ネットは委員会での選考で選ばれメンバーらの投票によって今年度のチャリティ先として選定されたものです。このチャリティ金は白州のロッジ建設費として使わせていただきます。


難病・慢性疾患全国フォーラム2013年

難病・慢性疾患全国フォーラム2013年

11月9日(土)東京平河町のJAホールで4回目の難病・慢性疾患フォーラムが開催されました。参加者は400名にのぼり、厚労省の他各政党からも代表者が出席しました。とくに、特定疾患については自己負担限度額が高額になる提案がされていることから、厚労省に対する反発が強く出たフォーラムでした。


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