活動報告 第67号

「みんなのふるさと『夢』プロジェクト」いよいよ、ロッジ1号棟の建築工事が始まりました!

「みんなのふるさと『夢』プロジェクト」

10月末、ロッジ1号棟の建築施工業者が地元の蔵屋工務店に決まり、11月初めには北杜市への建築計画届出書や景観条例届出書などの手続きも完了し、いよいよロッジ1号棟の建築工事が始まりました。 現在(11月末)の工事進捗状況は、基礎工事が終了し、建物の骨組みとなる木材に『ほぞ穴』など木組みのための『墨付け』や『きざみ』の加工を行っているところです。氷が張る季節の前に基礎工事を終えることができホッとしています。 今後の予定としては、基礎コンクリートの上に土台となる角材を据え付け、柱の建込をして、12月16日には上棟式を行う予定です。その後、屋根葺きや外壁工事へと進み、12月末には今まで更地だった計画地に、ロッジらしい形が見えてくると思います。楽しみにしていてください。

(1)床掘工事
(1)床掘工事
(2)基礎工事(鉄筋組み立て)
(2)基礎工事(鉄筋組み立て)
(3)基礎工事(型枠工事)
(3)基礎工事(型枠工事)
(4)基礎工事完成
(4)基礎工事完成
(5)木材加工(棟木のきざみ)
(5)木材加工(棟木のきざみ)
(6)ロッジ1号棟立面図
(6)ロッジ1号棟立面図

小児慢性特定疾患の見直し -- その後の経緯

機関誌<がんばれ!>136号で「小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化に向けて!」と題して報告しました。その後のことは新聞やテレビが報道していますが、今回はこれらをまとめた形で報告します。 再度おさらいすると、特定疾患治療研究事業が国の予算の行き詰まりから見直しがされることに伴い、小児慢性特定疾患治療研究事業も見直しが実施されることになりました。小児万艇特定疾患児の支援の在り方に関する専門委員会は、11月1日までに10回の委員会が開かれ、次のようないくつかの見直し点が示されました。

  1. 予算を義務的経費とする。法制化されたもののこれまでは奨励的予算だった。これを義務的予算とする法制化を図る。
  2. 対象疾患の拡大。80~100疾患程度新たに指定する。
  3. 健康保険の自己負担割合を3割から2割とする。
  4. 医療費の自己負担限度額の見直し。これまで通院が収入の目安457万円以上の場合の限度額5,750円から630万円以上22,200円とする。入院は11,500円から5,750円とする。ただし、継続患者については3年間の経過措置を設ける。
  5. 入院食事療養の徴収。これまでは無料だったが、通常でも食費はかかるという理由から1食について260円を徴収する。
  6. 複数患者家庭の負担軽減。負担限度額を1 / 10から人数按分とする。
  7. 重症度特例の廃止

などが挙げられています。一方でトランジション問題については、小児慢性疾患は新しく指定される特定疾患の候補として検討される見通しですが、小児がん・小児糖尿病などは除外される見込みです。これに対して難病ネットと親の会では特定疾患での患者団体である日本難病・疾病団体協議会(JPA)と連携して、厚労省、国会に働きかけを続けています。親の会のワーキンググループはこれまで10数回にわたり会合をもつとともに、親の会と厚労省の話し合いの場も定例会と臨時を合わせて7回に及んでいます。

とくに11月に入ってからは、難病・慢性疾患フォーラムの開催、自民、公明をはじめとして各党のヒヤリング、関係国会議員への陳情など多方面へ働きかけを進める一方、財務省へも直接要望書を届けるなど活発に働きかけしてきました。親の会では当初、義務的予算での法制化とトランジション問題の解決を大きな目標としていましたが、自己負担限度額を生活実態に合わせた額に修正すること、入院食事療養費聴衆の見直し、重症度特例の廃止見直しを加えてこのような働きかけを進めています。

小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化スケジュールは、12月中旬の専門委員会で最終案が提示され、1月からの通常国会に法案が提出され、平成27年1月からの施行が予定されています。


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