活動報告 第63号

平成25年度会員総会が開催されました

5月25日(土)難病ネット会議室で平成25年度の会員総会が、正会員286名中出席28名、書面出席者129名、合計157名の出席で開催されました。冒頭で議長に大塚孝司さん、議事録署名人に鎌田泉さん、馬場伸一さんが選任されました。

平成24年度事業報告では『夢』プロジェクトが順調に進展しているほか、ピアサポート活動で都立小児総合医療センターでの活動が新しく始まったことが報告されました。決算報告では1憶1200万円に上ったこと、繰越金が4千万円となったことが報告され、米澤監事から監査報告がされ、全員一致で承認されました。

平成25年度事業計画では、『夢』プロジェクトの開発工事が完了して、今年度中に一つ目のロッヂの建設が始まることが報告されました。ほかに、キャンプでは新しく兵庫県淡路島で開催されることになった「津名がろうキャンプ」も報告がありました。予算では、総額8,800万円に上りますが、これまでの繰越金をほとんど使い切ってしまうという報告でした。これについても満場一致で承認されました。

第3号議案は任期満了につき、新役員の選任です。山城会長から「15年やってくることができた。お陰様で事業も順調に発展している。そろそろ交代を・・」と述べられ、小林専務理事の会長就任について提案がありました。また、役員・運営委員も一部で交代等が提案されましたが、これも満場一致で承認されました。

この後、小林新会長が挨拶して、「山城会長とは難病ネットの前身を含め25年一緒にやってきた。色々なことを教えて頂いて、今の難病ネットがあるのは山城会長のお陰」と感謝の言葉を述べ、事務局から花束が贈呈されました。また、遺伝(先天異常)特別相談を10年間にわたって支えて頂いた黒木良和先生も3月で交代するため、感謝状と記念品をお送りしました。

平成25年度会員総会 議長の大塚孝司さん
議長の大塚孝司さん

平成25年度会員総会 山城前会長に事務局から花束を
山城前会長に事務局から花束を

「平成24年度決算書」について  (PDF)

「平成24年度事業報告」について (PDF)

「平成25年度事業計画」について (PDF)

「平成25年度収支予算計画」について (PDF)

第35回子どもの難病シンポジウム開催

小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)の見直しを考えるをテーマに、第35月子どもの難病シンポジウムが6月22日(土)、東京代々木の国立オリンピック記念青少年総合センターで開催されました。参加者は150名にのぼり、活発な意見交換がみられました。

小慢事業は1990年代から、制度の維持が難しくなった時に患者団体は団結して法制化する運動を進め、2005年から児童福祉法に位置付けられ制度の安定化が図られました。しかし、国の経済状況の悪化から再度の安定化のための活動が必要になっています。

そこで、小慢事業の再度の法制化を進めるために、難病ネットと各親の会では協働で国に働きかけを進めています。

基調講演は国立成育医療研究センターの五十嵐隆総長です。五十嵐先生は小慢事業専門委員会の委員長も務めて頂いています。先生は小児医療全体の課題とともに小慢事業の必要性について分かりやすくご説明くださいました。

シンポジウムでは4名の親御さんと医師、新聞記者、厚労省担当課長に併せて、いわゆる大人の難病と言われている特定疾患の法制化運動の進展について報告があり、その後、活発な意見交換がありました。

シンポジウムでの詳細については8月1日発行の機関誌<がんばれ!>139号で報告されます。

第35回子どもの難病シンポジウム1

第35回子どもの難病シンポジウム2