活動報告 第54号

活動報告です(総理大臣表彰 他)

総理大臣表彰を受けました。

今年は国連の定めた;アジア・太平洋障害者の十年(2003~2012)の最終年でした。これを記念して、障害のある人達へ様々なかたちで貢献した個人、団体が功労者として選ばれ、12月3日に東京・有楽町の朝日ホールで開かれた「障害者フォーラム2012」のなかで表彰されました。

難病のこども支援全国ネットワークも団体の功労者として選ばれ、内閣総理大臣表彰を受けたものです。受賞したのは個人で24名、団体は5団体でした。皇太子殿下が出席されお言葉を賜り、野田総理からは代表者が表彰状をいただきました。

活動を始めて24年になります。色々なことがありましたが、活動は順調に進んできましたし、この間、子どもの難病に対する社会の人々の理解は驚くほど大きな変化がありました。その背景には、事務局や役員ばかりではなく、大勢のボランティアの皆さんがこの活動に関わった賜物と信じています。

したがって、今回の受賞はそうした一緒に活動してきた沢山のボランティアの皆さんとともに受賞したものです。本当に有難うございます。そして、おめでとうございます。

「みんなのふるさと『夢』プロジェクト」チャリティ講演会in仙台開催!

11月17日(土)、仙台市の宮城県立子ども病院で、チャリティ講演会in仙台開催が開催されました。主催は難病の子ども支援東北ネットワーク(堺武男代表)。

講演は仁志田博司実行委員長はじめ、今泉益栄子ども病院副院長、七夕キャンプの父親を代表して安藤健二さん、ダウン症協会仙台支部の山崎智子さんらが講演し、七夕キャンプの参加者やダウン症協会の会員らが参加、熱心に聞き入っていました。

また、七夕キャンプに山形から参加している水戸匠さんの父親は、ご自宅で栽培しているラ・フランスを持ってきていただき、参加した皆さんに配って下り大好評でした。

北杜市の審議会に出席、計画の説明をしてきました。

11月21日(水)北杜市鳥原の現地と北杜市役所で、市の審議会が開かれ計画の詳細について、仁志田実行委員長、小林専務理事ならびに地元でプロジェクトに参加して頂いている方々とともに説明してきました。

昼過ぎに現地に集まった委員の皆さんに、土地の全体と高低差、井戸の掘削場所や浸透水槽の設置場所など説明しました。その後市役所に移動して質問にお答えする形式で、雨水の処理能力への質問等がありましたが、全体は承認されて、12月中には県と同時に認可が下りるということでした。

認可されると1月から伐採が始まります。日程が決まったら現地でのイベントなど企画する予定です。

募金箱ができました。ご利用ください

「みんなのふるさと;夢プロジェクト」の募金箱ができました。是非ご利用ください。写真の通り、透明の組み立て式で、高さは13cm、幅10cm、奥行きは8cmです。事務局へご連絡いただければ郵送にて、募金箱・組み立て説明書・郵便振替表のついたチラシのセットでお送りします。

お知り合いのお店などに置いていただいたり、ご自宅で小銭を入れていただくことも可能です。一杯になったらチラシにある郵便振替表をご利用、または募金箱の裏に明記してある送金先へ郵便振替でお送りください。領収書と礼状、新しい募金箱セットを郵送します。

小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化に向けて!

病気のある子ども達の健全育成を目的に、小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢事業)が実施されています。20歳までを対象に小児がんや先天性心臓病など514疾患が指定され、約10万人がその受給対象者となっており、医療費のうち保険適応分の自己負担額を一部自己負担はあるものの公費で補助されています。

昨年から国全体で難病対策が見直される動きがあり、これに伴い、小慢事業も見直されることになりました。社会保障審議会の児童部会の中に、;小児慢性特定疾患児の支援のあり方に関する専門委員会が設置され、12月までに5回の会議がもたれています。

小慢事業は1997年に成立した構造改革法の対象として、予算削減対象の事業となったために毎年前年比10%の削減を余儀なくされたことから、数年で事業の実施が困難になる状況に追い込まれました。これを避けるのには事業の法制化しかない。ただし、この場合他の諸制度と比較して、一部自己負担が導入されるという事態になりました。

難病ネットに集まる親の会では、厚労省の担当官も交えて何度となく話し合いを実施、制度の在るべき姿などを含めて検討を続けた結果、平成13年に小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会が設置され、平成17年には小慢事業が児童福祉法に位置付けられ、制度の安定化が図られたのです。

その後、対象疾患や重症度基準の見直しなどを働きかけてきましたが、結局一度も再検討はないままにこれまで推移してきました。今回の特定疾患治療研究事業の見直しに続いて小慢事業の見直しも始まりました。

専門委員会には、五十嵐国立成育医療研究センター総長、井田慈恵医大教授、及川聖路加看護大学教授など14名が委嘱されました。委員会の始まる前に、委員を委嘱された難病ネットの小林信秋専務理事が担当課から説明を受けたところ、小慢事業はマイナスシーリングの影響で再び予算削減の対象となっているとのこと。これらの事業には「裁量的経費」と「義務的経費」というものがあり、小慢事業は法制化されたものの裁量的経費と位置付けられているというものでした。

驚きました。勉強不足と言われればその通りですが、私たちは法律を学んだ人間でもないし、役所勤めした人間でもありません。と愚痴っても始まらないので、11月27日、臨時親の会連絡会を開催して、これまでの話の流れを説明して意見交換しました。その結果、親の会連絡会では次のことを重点目標に働き掛けを進めることとしました。

1.小慢事業を義務的経費とする法制化に再度取り組むこと。

2.20歳以降の問題(トランジッション)について取り組むこと。

3.福祉サービスのメニューを再検討して、実際に役立てるものとして再構築する。

4.対象疾患、重症度基準の見直しを進める。

5.新しく小慢事業の対象となる疾患の指定方法について検討。

6.治療研究の実施。

などについて働き掛けを進めたいと考えています。一方、これらの見直しとともに、現在の自己負担の内容についても再検討を求められることが予想されています。

また、小林専務理事から親の会からのヒヤリングの実施と、会議への文科省の出席を求めたところどちらも実施され、がんの子どもを守る会、全国心臓病の子ども守る会、胆道閉鎖症の子どもを守る会、あすなろ会など6団体からそれぞれの抱えている課題などについて報告があり、出席した委員から沢山の質問もありました。

会議は2月また3月くらいまで続けられるものと予想していますが、上記のいくつかの点について親の会の皆さんと連携し意見交換しながら進めていく積りです。色々なご意見などあれば難病ネットの相談室へお寄せ下さい。