活動報告 第51号

<がんばれ!>135号が発行されました

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がんばれ135号

2012.9.28小児保健学会報告他

◎日本小児保健学会で演題発表。
9月27日から29日まで岡山コンベンションセンターにおいて第59回日本小児保健協会学術集会が開催されました。今年も電話相談室、プレイリーダー活動、ピアサポート活動に関する発表を行なったほか、今回ははじめて遺伝カウンセリングについての発表も行いました。

◎イタリア大使館でチャリティオークションが開かれました。
9月28日にイタリア大使館において開催されたイタリアの時計ブランドPANERAI(リシュモン・ジャパン株式会社)のチャリティー・オークションに、当会もチャリティー先として参加いたしました。当日は、山城会長からのご挨拶(写真)のほか、展示コーナーにおいて寄附をお願いするチラシの配布なども行われました。

チャリティウォーク第4回(甲府~白州35.5km)が実施されました。

秋晴れの10月13日(土)から14日(日)、チャリティウォーク最後の区間、甲府~白州が実施されました。朝8:30、甲府駅前におよそ30名が集合、仁志田博司実行委員長の挨拶のあとすぐに白州に向かって歩き始めました。

今回はあしがらキャンのアイドル、蔭山愛恵さん(15)もバギーで初参加、ゴールの白州まで頑張りぬきました。また、当会の山城雄一郎会長と三宅捷太理事ご夫妻も初めて参加、心地よい日差しの中、初日の目的地は北杜市武川町の町の駅まで24.5kmを歩きました。途中、韮崎で地元の皆さんが子ども連れで参加、一気に人数は40人を超えてなが~い列ができました。

途中の旧道には土地・土地の草花がきれいに咲いていたり、古い門構えの家・家、大きな大きな巨樹が見られたり、私達を楽しませてくれます。甲州街道の旧道やわき道などを使い、17:30に道の駅に到着。そこへお店の方が来て、「北杜市の白倉市長さんが皆さんを出迎えたいと4時半にお越しになった。みえないので次の予定もあり帰りました。皆さんによろしく伝えてほしいということでした」と伝言をいただき感激。でも、4時半という情報はどこから伝わったのでしょうか??? 市長さんには月曜日にちゃんと電話を入れさせて頂きました。

2日目は町の駅から白州の現地まで11km、前日の疲れもありましたが一歩一歩目的地に近付きます。「東京から168km」と書かれた看板に感激、みんなでパチッ! 台が原宿の造り酒屋でいつもの吟醸酒と、白州みちの駅で名水うどんをお土産に購入しました。

目的地には地元小淵沢の青柳均さんご一家とお友達の皆さんが、心をこめて用意して頂いたお昼が並んでいて、お腹ぺこぺこのままなだれ込むように到着しました。

今年3月に水道橋の事務所をスタートして八王子まで、4月には八王子から大月、5月は大月から甲府と距離を重ね全行程170kmを踏破することができました。完全踏破したのは次の皆さんです(敬称略)。青柳大樹、小林信秋、下河辺英司、仁志田博司、畑秀二、日比美樹。大勢の皆様のご支援、本当に有難うございました。


甲府駅前を勇んで出発。


ゴール地点。


完全踏破の6名。

第89回 親の会連絡会

第89回親の会連絡会が10月17日(土)、モワット・ウィルソン症候群親の会の岩間さんの司会で開かれました。

主な議論は次の通りです。

国が見直しを進めている難病対策の状況についての状況と、小児慢性特定疾患の実態調査(アンケート)の進め方の議論でした。
前者は、特定の限られた疾患のみが対象になっている現行制度を不公平感を解消するため、対象を広げたり、重症度で区分けするなどの変更を行おうという動きに関するものです。
また、改正障害者基本法(H11年)の成立で、難病を障害の一部として取り扱う動きもあります。
重症の疾患の場合は障害者手帳を含めほぼ全ての制度の対象となっており、費用的には最も恵まれている現状であるが故に、場合によっては、負担が増える可能性もないとは言えません。
「財源は現状のままで、薄く広く不公平感のでにくい、最適化した制度にしようとするのか、対象を拡大し、それにともなって財源も増やそうとするのか」講師の難病連水谷事務局長に質問しましたが、実状は政府の財政事情から前者のようでした。
これに対し、他の会からは、国家予算全体では無視できる規模なので拡大を堂堂と要求すべきとの意見もありました。
また、小児慢性特定疾患のアンケート調査を実施することになりました。この程始まった社会保障審議会小児慢性疾患児の支援の在り会に関する専門委員会に資料として提出したいと考えており、参加団体への協力が依頼されました。