活動報告 第41号

<がんばれ>129号が発行されました

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がんばれ129号

第58回日本小児保健学会での活動

9月1日から3日まで、名古屋国際会議場で第58回日本小児保健学会(会長:大西文子日本赤十字豊田看護大学)が開催されました。今回も学会事務局のご好意で親の会の展示PRコーナーを開設させていただいき、あすなろ会、がんの子どもを守る会、SMA家族の会、SSPE青空の会、腎性尿崩症友の会、日本二分脊椎症協会、竹の子の会、AHCの会、低フォスタファーゼ症の会など10団体が出展しPR活動を実施しました。

また、電話相談室、放射線相談、プレイリーダー活動、ピアサポート活動の4つのポースター発表も行い関心を呼びました。

7名の受講生

ピアサポーター養成講座2011夏、修了

6月に7名の受講生でスタートしたピアサポーター養成講座2011夏は、7・8月を実習期間に充て9月6日までに全予定が完了しました。前回の講座が、震災やその他の事情で全講義を受けられなかった方も残りを受講され、皆さん和気あいあいとした雰囲気で講座を楽しんでいました。9月6日に修了式があり6名の方が修了証を受領しました。

今後は成育医療センター・神奈川子ども医療センターのピア活動に参加を希望される方や、地域でもピア活動を志す方などそれぞれですが、難病ネットが主催する成育医療センター・神奈川子ども医療センターのピア活動に参加を希望される時は、改めて募集する際に応募していただくことになります。これからの活躍を期待しています。

7名の受講生

東日本大震災義援金について報告

難病ネットでは、東日本大震災の被災者の皆様の一日も早い立ち直りを願って、主に会員の皆様を対象に義援金を募集しました。7月末までに寄せられた義援金は総額で4,968,587円になりました。皆様の温かいご協力に厚く感謝申し上げます。

この義援金は全額を、難病や障害のある子どもとその家族へ届けると言う趣旨で、「直接顔の見える支援を!」というお便りも多数寄せられました。

難病ネットでは義援金委員会を組織して、次のように配分することとなりました。
1.義援金を震災助成金として被災者へ配布する。
2.難病ネットの主催する東北地方のキャンプに参加している家族に案内状を送り申請していただく。
3.何らかの被災した方々へお見舞金として5万円を配分する。
4.今年度"がんばれ共和国"七夕キャンプに家族参加する方々の参加費を負担する。
5.家屋の全壊、半壊、一部損壊、車の喪失、主たる生計維持者の失職の場合に助成金を配分する。
として実行しました。9月末までにこれらの手続きを実施しそれぞれの被害状況に応じて配布させて頂き、残金は9,647円となりました。この残額は難病の子ども支援東北ネットワーク(仙台市 / 堺武男代表)が発行予定の「体験手記集」の印刷費の一部に充当させていただきます。

8月5日から開催された七夕キャンプでは、参加したキャンパー家族から義援金をお寄せいただいた皆さんへ感謝状が贈られました

感謝状