活動報告 第30号

いのちの輝き毎日奨励賞

毎日新聞小児がん征圧募金のご寄付をもとに毎年募集を行っている毎日奨励賞に以下の5 団体が選考され、各20万円が贈呈されました。贈呈式は 1 月24日(月)に当会会議室に おいて行われました。

毎日奨励賞:プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者親の会 竹の子の会、日本二分 脊椎症協会、在宅医療ケアのある子を持つ親の会 ぞうさんの会、特定非営利活動法人バ リアフリーセンター 福祉ネット「ナナの家」、愛知の医療的ケアを考える会の計5団体。

いのちの輝き毎日奨励賞

病弱教育セミナー2011開催

病気の子ども達の教育には様々な配慮が必要で、病弱教育担当教員向けの病弱教育セミナ ー2011は、今年も1月8日(土)~9日(日)、東京代々木の国立オリンピックセン ターで開催され、全国から23名の受講者が集まりました。今回で16回目となるこのセミナー、病弱教育担当者向けでは数少ないセミナーですが、今回も大変好評で、アンケート結果にもそれが表れていました。

親の会連絡会合宿研修旅行実施

平成22年度研修旅行は沖縄を訪問することになりました。2月4日(金)~6日(日) の2泊3日、沖縄県立南部医療センター・子ども医療センターの見学と、がじゅまるの家 を訪問、見学と、わらびの会との交流親睦を行いました。子どものことを本土では童(わ らべ)といいますが、沖縄では「わらび」というそうです。がんや心臓病などの沖縄県支 部16団体が集まり構成されているわらび会、難病ネットとの交流はこれまでも度々あり ましたが、団体での訪問は初めてです。

今回参加したのは、日本二分脊椎症協会、SSPE青空の会、バクバクの会、胆道閉鎖症 の子どもを守る会など14名です。

前半は子ども医療センターで、便秘についてと予防接種についての講義を聞きました。そ の後院内の見学に移りました。広々として明るくて過ごしやすい環境がうらやましいと感 じました。最新の医療機器や霊安室の見学まで行った後、ファミリーハウス・がじゅまる の家へ移動しました。わらびの会が運営の委託を受けています。こちらも明るい雰囲気で 利用者の心を入りした作りとなっていました。

この後交流会がもたれ、今回参加した各団体から活動報告が行われ、わらびの会からも儀 間事務局長から活動報告があり、続いて親睦会が持たれました。わらびの会の活動は活発 で、がじゅまる家の他、子ども医療センターでのボランティア講座の開催なども行ってい ます。これからも親しく交流を続けたいと話し合い解散となりました。翌日と翌々日は県 内を観光して回り帰途に就きました。

親の会連絡会合宿研修旅行実施