活動報告 第29号

新年のご挨拶
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
会長 山城 雄一郎

新年明けましておめでとうございます。

昨年のこの欄で「未来への期待や不安が入り混じった新しい年」とご挨拶しましたが、政治も経済も混乱しています。障害者対策や難病対策も先が見えずに、様々な不安を世の中にもたらしています。

弱者がどんどん切り捨てられていく社会が、理想の社会とは思えませんが、それでも、より良い社会の実現への期待は持ち続けていたいものです。

難病のこども支援全国ネットワークは今年も例年通り地道な活動を進めます。

1月には"ピアサポーター養成講座"が新しく始まります。これまで6年間のノウハウを生かして、難病ネットのピアサポート活動だけではなく、それぞれの地域で始める際にも役立てる講座にしたいと考えています。時代のニーズに合った活動と考えています。

山梨県の白州に3,000坪の土地をご寄附いただくことになりました。"夢のふるさとづくりプロジェクト"と名付けて、誰もがいつでも帰れる、みんなの家をみんなで作るためのプロジェクトをスタートしたいと計画しています。詳細はまたお知らせします。

その他ではこれまでの活動を地道にひとつひとつ進めます。相談活動は電話相談室と遺伝(先天異常)特別相談、遺伝カウンセリング。 サマーキャンプ"がんばれ共和国"は今回の特集にもあるように20周年を迎えます。1992年に富士山で第1回が開かれ、その後全国に広がり、昨年からは北海道、宮城、神奈川、静岡、愛知、熊本、沖縄と7ヶ所の開催になっています。今年は20周年記念「ありがとう"がんばれ共和国"20周年フォーラム」も予定しています。

親の会活動支援も、定例会では医療や福祉、行政などの専門家をお招きしてさまざまな研修を予定しているほか、親の会等を対象にした助成金もこれまで同様に計画しています。第33回子どもの難病シンポジウムの今年のテーマは"どーする医療的ケアⅣ"です。いくつもの問題を残している医療的ケアを、もう一度取り上げて議論したいと考えています。病弱教育セミナーも例年通りです。

プレイリーダーの活動もこれまで同様、講座の実施と活動支援、研修会の実施などを予定しています。人形劇では今回、人形に使用する小さな車椅子の製作が可能になり、活動している皆さんに提供します。機関誌<がんばれ!>、ホームページなども例年同様に充実していきます。

このように今年もこれまで同様地道に確実にひとつひとつ活動してまいります。会員の皆様におかれましては、一層のご支援ご鞭撻のほどお願い申し上げます。

最後になりましたが、この一年が皆様にとりましてより良い一年でありますことをお祈りしています。

<がんばれ>124号が発行されました

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<がんばれ>124号が発行されました