活動報告 第27号

政策提言フォーラム / どーする医療的ケアⅢ開催

9月15日、東京・市谷のルーテル市ヶ谷センターで"フォーラム / どーする医療的ケアⅢ"が約80名の参加者の中で開催されました。重度な障害があり吸引や経管栄養など、医療的ケアが日常生活で必須なために、通学に親の付き添いを強制されたり、訪問教育を余儀なくされるケースが目立っています。それは医師法第17条に「医師でなければ医行為をしてはならない」という規定があるからです。一方で、介護士やヘルパーにはこれらの医療的ケアを実施できるように制度改正の動きもみられますが、学校現場や教員はその対象には含まれてはいません。

今回のフォーラムでは、こうした医療的ケアについては医師法第17条の対象から外すべきだと言う考え方で話し合いが持たれました。来年度新入学を予定している母親からは、「県知事から、あなたの子どもさんを受け入れることはできない」という手紙が届いたと訴えがありました。医師や教育関係者からも重度の障害のある子ども達の受け入れについて、取り組みの事例や、技術的なアドバスもありました。また、弁護士からは「医師法うんぬんよりこれは子どもの権利・患者の権利の問題で、学校へ通うと言う基本的人権を侵している」という指摘もありました。討論ではそれぞれの体験の報告などもありましたが、継続的に取り組んでほしいと言う要望もあり、今後難病ネットの内部で検討して行くこととなりました。

秋篠宮殿下と同妃殿下

第57回日本小児保健学会で演題発表と展示PR活動

9月16日から18日まで、新潟市で開催された第57回日本小児保健学会で、難病ネットの重要な活動である、"電話相談室""ピアサポート活動""プレイリーダー活動"の報告3題をポスター発表、参加者の関心を集めていました。

病弱教育セミナー2010

この学会は医師や看護師、保健師のみならず教育や福祉など幅広い関係者が集まっている学会で、難病ネットの活動の啓発・PRに最適でもあるために、10年以上にわたって演題で発表してきました。また、主催した新潟大学医学部小児科学教室のご厚意により、無償で親の会の展示PRスペースをご提供いただき、がんの子どもを守る会、SSPE青空の会、腎性尿崩症友の会、バクバクの会、あすなろ会、日本二分脊椎症協会がテーブルを出し参加者へパンフレットを配布するなどPR活動を進めました。

病弱教育セミナー2010