活動報告 第26号

国際小児難病フォーラム開催

7月17日~18日に、東京プリンスホテルで国際小児難病フォーラム(会長 衞藤義勝慈恵医大教授)が開催され、世界各国から研究者が多数参加し て、基礎研究の成果や臨床研究の状況などが多数 報告されました。 また、17日にはワークショップとして、「わが国の小児難病対策の問題点」があり、小林信秋難病ネット専務理事などからの話題提供もありました。 あわせて、親の会10団体がそれぞれ活動紹介のテーブルをだして、参加者へPR活動も行われました。 初日の開会式には秋篠宮殿下同妃殿下がご臨席されお言葉がありました。

開会式の後、患者団体代表とのご歓談があり、小林専務理事がご案内役を仰せつかりました。両殿下はそれぞれのテーブルを回りながら各会代表者からの説明をお聞きくださるだけではなく、ご質問もたくさんいただきました。両殿下はそれぞれの疾患に対する知識も豊富で、それぞれ大感激の一コマでした。予定では20分の見学時間を30分以上にわたってご歓談いただきました。 両殿下はいったんお帰りになりましたが、その後紀子妃殿下はお忍びで再び会場にお運びくださり、午後のワークショップに参加。小林専務理事などの講演を熱心にメモを取りながら聞き入っておられました。

劇団「オレンジキッズ」

はじめまして。
和歌山大学教育学部武田研究室ゼミ生で構成された劇団「オレンジキッズ」です。和歌山県の小学校にて、8月4日、白血病の啓発活動として、「だいじょうぶ!マイちゃん」を上演させていただきました。白血病は治る病気であること、病気と闘う中で不安に感じることを子どもたちに伝えることを意識して上演しました。
また、もしクラスに白血病の友達がいたらどうするのか?ということも子どもたちが考えていたように感じました。この劇では、子どもたちに白血病について真剣に伝える場面とコミカルな場面とが連続した構成となっており、子どもたちも退屈することなく集中して観賞していました。これもくすのき燕さんの脚 本・演出があってのことです。この場をお借りして、くすのき燕様、NPO法人難病の子ども全国ネットワーク様に御礼申し上げます。今後も上演の予定がありますので、白血病の啓発活動として取り組んでいきたいと思います。

秋篠宮殿下と同妃殿下