活動報告 第20号

親の会連絡会合宿研修旅行

1月16日(土)、第78回親の会連絡会が開催されました。

恒例の親の会連絡会合宿研修旅行が、2月13日(土)~14日(日)山梨県甲州市の勝沼ぶどうの丘で開かれました。

参加したのは胆道閉鎖症の子どもを守る会、TSつばざの会(結節性硬化症)、つくしの会(軟骨無形性症)、SSPE青空の会、バクバクの会、SMA家族の会などの他、セルフヘルプグル―プを研究している上智大学の岡教授など30名が参加しました。

研修会の講師は表現あそびの風光舎主宰の多田純也さん。
子どもとの遊びを通じた接し方を、実際にさまざまなゲームを通じて学びました。研修会場は最後まで笑い声と笑顔で一杯でした。

夜は温泉で楽しんだ後、夕食はバーベキューと勝沼のワインでいい気分となって、会場を移して夜の交流会。最後は午前1時近くまで交流が続きました。いや、続いたとのことでした。

翌日はそれぞれの車に分乗して、近くの甘草屋敷へ。
昔の薬草園だった所で、3階建の豪壮な屋敷で開かれていたつるし雛を見学、お昼前に解散しました。
なお、幹事はつくしの会の堀越晶子さんでした。おつかれさま。

親の会連絡会合宿研修旅行:集合写真

親の会連絡会合宿研修旅行:様子

新しく面接相談(遺伝カウンセリング)を実施!

遺伝(先天異常)特別相談で、この程、認定遺伝カウンセラーが相談員として新しく加わり、面接による相談も実施することになりました。

これまで毎月第4金曜日の午後、黒木良和先生による遺伝(先天異常)特別相談を電話でのみ受け付けていましたが、4月から面接による相談も開始します。

遺伝カウンセリングの主な対象疾患は、先天代謝異常を含むメンデル遺伝病、染色体異常や生まれつきの先天奇形、原因不明の知的障害のほか、不妊や流産・死産、出生前診断をめぐる様々な疑問にも対応する予定です。

認定遺伝カウンセラーは臨床遺伝学の専門性とカウンセリングの専門性を兼ね備えた新たな医療専門職です。
面接相談には事前の予約が必要です。まず、下記の日時にご連絡ください。認定遺伝カウンセラーが対応させていただきます。

[ 認定遺伝カウンセラーによる相談日 ]------------------------
毎月第1火曜日(11:00~15:00)
第3火曜日(11:00~15:00)
第4金曜日(14:00~17:00※黒木先生の電話相談日)
------------------------------------------------------