活動報告 第19号

第78回親の会連絡会

1月16日(土)、第78回親の会連絡会が開催されました。

親の会連絡会に参加している14団体17名の皆さんが参加、司会はロイコジストロフィー患者家族の会の高橋さんでした。

今回は厚生労働省障害保健福祉部企画課の高城課長補佐、雇用均等・児童家庭局母子保健課の森岡課長補佐が出席し、非公式な懇談会としてざっくばらんな情報交換が行われました。

始めに両補佐からそれぞれの担当する業務などの説明があり、その後参加した14団体からそれぞれ病気のこと、抱えている課題などの報告と質疑が行われました。

質疑では制度上の問題点の指摘や薬剤の認可についての質問など多岐にわたっていました。
親の会連絡会ではこのように、関係省庁など行政機関との情報交換の場を継続的に設置して話し合いを続けてきています。今後もその活動にご期待ください。

第78回親の会連絡会