活動報告 第153号:第109回親の会連絡会

第109回親の会連絡会が行われました。

 2017年10月14日(土)当会会議室にて、第109回親の会連絡会が開催され、親の会団体約30名が参加されました。前半は、新日本有限責任監査法人の池田宇太子氏より、「臨床研究等における患者・市民参画」についてお話をいただきました。後半は、当会会長である東京大学医学部小児科教授の岡 明先生より「難病や障害と自立支援 教育や就労に向けて」をテーマにお話がありました。今回の親の会連絡会は、東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の交流会の1つとしており、東京都で行った実態調査の結果に基づいた保護者の困りごとやニーズについて盛り込まれた内容で、とてもわかりやすくお話をしていただきました。その後は参加団体からの近況報告や情報交換が行われ、終了後には近くのお店で懇親会も開かれ親睦を深めました。