活動報告 第108号:第103回親の会連絡会 開催親の会連絡会が開催されました

 4月9日(土)当会会議室にて、第103回親の会連絡会が開催され、22の親の会(28名)が参加されました。

 今回は、国立成育医療研究センター研究所小児慢性特定疾病情報室長の掛江直子先生をお招きして、小児慢性特定疾病についてのお話や第3次指定難病の進捗についてお話頂きました。各会とも関心の高い話ということもあり、予定の時間をオーバーして質疑・応答の時間を設け、分かりやすく説明して頂きました。会が終わった後は、有志で懇親会を開き、各会同士懇親を深めました。