活動報告 第6号

活動報告 第6号です。(認定NPO法人として国税庁から認定 他)

お知らせ「認定NPO法人として国税庁から認定」

このほど難病のこども支援全国ネットワークは認定NPO法人として国税庁から認定を受けることができました。
これにより、今後当会へのご寄附は免税の対象となります。
詳しくは下記をご参照ください。
http://www.nta.go.jp/shiraberu/ippanjoho/pamph/koho/kurashi/pdf/11.pdf
http://www.nta.go.jp/shiraberu/ippanjoho/pamph/koho/kurashi/html/04_3.htm

なお、この件についてのお問い合わせは当会事務局までお願いいたします。

2008年度いのちの輝き毎日奨励賞

毎日新聞社、毎日新聞東京社会事業団協賛による、『2008年度いのちの輝き毎日奨励賞』は、全国心臓病の子どもを守る会、つぼみの会(小児糖尿病)、NPO法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」、小児神経難病の児と家族を支援する会、CdLS Japan(コルネリア・デ・ランゲ症候群)の5団体が選ばれ、1月23日に贈呈式が行われました。当日は毎日新聞東京社会事業団の三浦常務理事が来賓として出席し挨拶されました。
』いのちの輝き毎日奨励賞』同奨励賞は毎日新聞社が主催する小児がん制圧募金を基金として、小児がん以外の難病に関連する団体等に贈られているもの。難病ネットの選考委員会で選考され各20万円が贈られました。

2008年度いのちの輝き毎日奨励賞

親の会奨励賞・実践研究奨励賞

社団法人日本ゴルフツアー機構、社団法人日本女子プロゴルフ協会、社団法人日本プロゴルフ協会の3団体主催による、3Tours Championship 2007からの寄附を基金として設けられた、』2008年度いのちの輝き親の会奨励賞』、』2008年度いのちの輝き実践研究奨励賞』は選考委員会でつぎの15団体が選ばれました。
2月27日に贈呈式が行われ、各20万円が贈られました。当日は遠方のため1団体のみが欠席されましたが、活動報告など終始和やかに交流しました。また、来賓として出席された日本プロゴルフ協会の五十嵐部長から、「今年、難病の子どもさんから、絵の描かれた年賀状をいただき感激しました」と挨拶がありました。
3Tours Championshipは、毎年12月に開かれているもので、昨年は12月11日、12日の両日千葉県市原市のキングフィールズゴルフクラブで開催されました。男子、女子、シニアの3団体対抗戦で行われ、昨年は石川遼選手も出場し人気を集めており、その模様はテレビでも放映されています。この大会の入場料収入の全額と選手獲得賞金の一部が、難病ネットならびに児童養護施設協議会に贈られています。この大会の報告は本ホームページの活動報告に詳しく紹介されています。


【親の会奨励賞】
医療的ケア連絡協議会、人工呼吸器をつけた子の親の会、日本二分脊椎症協会、地域訓練会グループスヌーピー、小児神経伝達物質病家族会、胆道閉鎖症の子どもを守る会、竹の子会(プラダーウィリー症候群)、日本コケイン症候群ネットワーク、全国色素性乾皮症連絡会、TSつばさの会(結節性硬化症)。

【実践研究奨励賞】
パクパクの会、二分脊椎女性のリプロダクティブヘルス研究会、猿田貴美子、鎌田泉、SMA学校介護研究会。

親の会奨励賞・実践研究奨励賞

『フォーラム / 亡くした子どもの遺志を継ぐ』報告書が完成

『フォーラム / 亡くした子どもの遺志を継ぐ』報告書が完成しました。 2006年5月から翌年3月まで、東京・仙台・豊橋・福岡・那覇と連続5ヶ所で開催された、』フォーラム / 亡くした子どもの遺志を継ぐ』の報告書が刷り上がりました。5回のフォーラムで話し合われた内容をすべてまとめたもので、173ページです。すでに、正会員、賛助会員ならびにフォーラム参加者で希望された方にはお送りしました。別にご希望のときは1冊1,000円にてお送りしますので事務局までご連絡ください。

親フォーラム / 亡くした子どもの遺志を継ぐ