活動報告 第2号

第30回子どもの難病シンポジウム「今を生き、そして未来へ活きる」開催

4月26日(土)に国立オリンピック記念青少年総合センター(東京都渋谷区)にて、第30回子どもの難病シンポジウム「今を生き、そして未来へ活きる / 難病の子ども達の『生・活』を護るために」が開催され、当日は250名を超える参加者がありました。
ノーベル文学賞作家の大江健三郎先生による基調講演「寄り添い、支えあう家族」のほか、4名のシンポジストによるシンポジウム「より良い在宅療育の実現を願って」が行われるなど、難病のこども支援全国ネットワークの、創立10周年・活動20周年記念の節目の年を飾る有意義な集いとなりました。
第30回子どもの難病シンポジウムの詳しい詳細は機関誌<がんばれ!>109号をご参照ください。

シンポジウム シンポジウム シンポジウム

がんばれ共和国in九州 ボランティア研修会

暖かい5月、福岡市のあいあいセンターで九州キャンプとしては初めてのボランティア研修会が開かれました。学校や各方面に呼びかけて、ボランティア参加者募集を目標にした研修会でしたが、あつまった希望者は8名とちょっと寂しいものの、家族的な和やかな雰囲気で意見交換したり学んだりしました。
講師は九州キャンプに参加している医師や看護師さん。ボランティアとしてのこころ構えや実際に子ども達との交流の仕方、注意点などを学びました。 なお、次回の研修会は7月12日(土)同じ会場で開催されます。

おーきな輪

国立成育医療センター研究所の見学

難病ネットの活動に参加している親の会や正会員の有志で、田中慶司顧問を中心に勉強会が開かれています。昨年は3月に「こんな病院いいな100」をまとめましたが、現在のテーマは『チャレンジングな医療』。難病の治療研究がなかなか進まないのは何が原因か、もっともっと治療研究進めていくのに必要なことは何なのか、そんなことを学んでいます。
昨年から検討してきたこのテーマ、今回は初めて外に出て、国立成育医療センター研究所を見学することになりました。そして、ES細胞の研究を進めている生殖医療研究部が窓口となり、6月3日、15名のメンバーで訪問しました。病院の見学と言うのは時々聞きますが、研究所と言うと少し敷居が高くそんな機会に巡り合う事はあまりありません。
ES細胞は夢の再生医療といわれていますが、この研究をわが国で進められるのは京都大学と国立成育医療センター研究所の2ヶ所です。そしてこの研究所にはハーバード大学で実際にES細胞の研究に携わった阿久津先生も研究室長として携わっているのは力強いです。参加したメンバーは、実際に顕微鏡でマウスのiPS細胞をみたり、最先端の遺伝子治療の説明や肝臓移植の実際の話をうかがうことが出来ました。
治療法の開発を待っている患者側として一体何ができるのか。研究者達からは、予算が少ないこと、モチベーションのある研究者(人材)の確保などいくつかの話も聞くことが出来ました。

平成20年度会員総会が開催されました

平成20年度会員総会が5月31日(土)の午後、事務局会議室で開催されました。山城会長は冒頭で、「今年は活動を始めて20年、現在の組織になって10年と言う節目の年。大勢の会員の皆さん、ご支援いただいている団体・企業のおかげで今日を迎えることが出来こころから感謝申し上げます」と挨拶しました。
議長に鎌田泉さんが選ばれた後議事に入りました。議案では平成19年度予定していた活動は、相談活動、キャンプ、シンポジウムなど全て予定通り実行され、決算では寄附金額が当初の見込みを上回ったため順調な決算となり、収入は7,730万円、支出は5,900万円となり、1,840万円が次年度への繰り越しと報告されました。また米澤監事から監査報告がされました。
平成20年度の計画ではこれまでの事業を確実に継続実施することとするほか、節目の年に当たって、事務所のリニューアル、ホームページと機関誌のリニューアル、認定NPO法人への申請など活動を支える土台の部分を充実させるためにいくつかのことに取り組むこととしています。予算では、収入が7,740万円、支出が6,120万円ですが、単年度では314万円の赤字予算を見込んでいます。
また、平成20年度にあたりお二人が運営委員として新しく活動に参加してくださることになりました。虻川大樹さんは宮城県立子ども病院の総合診療科の部長で、七夕キャンプの実行委員として10年以上携わってきていただいています。井合瑞江さんは神奈川県立子ども医療センター重心施設の医務課長で、あしがらキャンプには山田美智子先生とともに毎年医療班を連れてきていただいてきました。
総会の後、出席者で意見交換会がもたれ、今後の活動の進め方などについてさまざまな意見が交換されました。また、この日、リニューアルされたホームページが初めて公開されました。
難病のこども支援全国ネットワークには、正会員、賛助会員(A)、(B)、と購読会員の4種類の会員制度がありますが、法律上正会員が会の構成メンバーになっています。年に一回の総会で会の運営、予算と決算、役員の選任などを総会で審議しています。正会員以外の皆さんも正会員に入会していただいて、皆さんで一緒に活動を盛り上げていただきたいと願っています。

エンゼル服 ご利用ください

<がんばれ!>102号でご紹介したエンゼル服、覚えていますか? 『エンゼルフェローシップかんさい』の皆さんなどボランティアが手作りで作っていただいています。
小さく生まれたりして、家に帰る前に天国へ旅立ってしまう、そんなお子さんには産着すら準備できないことがあります。そうした天使のために、各地の病院のNICUから依頼があり、S、M、Lサイズでエンゼル服を用意しています。
ご希望のときは、必要なサイズと数を、難病ネット事務局までにご連絡いただければ無料でお送りします。
ただ、ボランティアの皆さんの善意で製作されています。長くご協力いただくために、どのように使われたかお知らせくだされば幸いです。もちろん、お名前などの詳細は不要です。

おーきな輪