小児慢性特定疾病治療研究事業の法制化について

小児慢性特定疾病治療研究事業の法制化について国会に参考人として出席しました。

各親の会とともに、児童福祉法改正について運動を進めてきているところですが、4月15日に開催された衆議院厚生労働委員会に小林信秋会長が参考人として招致され、意見陳述してきました。当日は同時に検討が進んでいる難病対策とともに審議され、伊藤JPA(日本難病・疾病団体協議会)代表のほか、国立成育医療研究センターの五十嵐総長ら6名が招かれ、質問も受けました。小児慢性疾患の患者側は小林会長一人だったこともあり、医療、教育、在宅など多岐にわたる質問を受けていました。

厚生労働委員会は18日に与野党の全会一致で承認され本会議にかけられ、22日に開催された衆議院本会議も全会一致で通過、参議院へ送られました。当初から全会一致を願っていましたが、国会がこのように与野党一致して賛成してくれたことは大変うれしく思っています。参議院は連休明けから審議が始まり、5月中には成立するのではないかと期待しています。

(写真はインターネット中継の画面を撮影したものです)