活動報告 第75号

活動報告 第75号

活動報告 第75号発行しました。

小児慢性特定疾病治療研究事業の法制化について

小児慢性特定疾病治療研究事業の法制化について国会に参考人として出席しました。

各親の会とともに、児童福祉法改正について運動を進めてきているところですが、4月15日に開催された衆議院厚生労働委員会に小林信秋会長が参考人として招致され、意見陳述してきました。当日は同時に検討が進んでいる難病対策とともに審議され、伊藤JPA(日本難病・疾病団体協議会)代表のほか、国立成育医療研究センターの五十嵐総長ら6名が招かれ、質問も受けました。小児慢性疾患の患者側は小林会長一人だったこともあり、医療、教育、在宅など多岐にわたる質問を受けていました。

厚生労働委員会は18日に与野党の全会一致で承認され本会議にかけられ、22日に開催された衆議院本会議も全会一致で通過、参議院へ送られました。当初から全会一致を願っていましたが、国会がこのように与野党一致して賛成してくれたことは大変うれしく思っています。参議院は連休明けから審議が始まり、5月中には成立するのではないかと期待しています。

(写真はインターネット中継の画面を撮影したものです)


「あおぞら共和国」レポート

「あおぞら共和国」で太陽光エコシステムの贈呈式、チャリティウォークが開催されました。

4月26日(土)、晴天の朝、中央線日野春駅にチャリティウォーク参加者、約150名が集まりました。車いすのお子さんもいれば、障害のあるお子さん、赤ちゃんまでにぎやかな顔ぶれで、それぞれグループ毎に出発、白州の“あおぞら共和国”までの12Kmを歩きました。桜やハナミズキ、いろいろな花が咲いている道々を、おしゃべりを楽しみながら歩きます。舞鶴松公園で昼食ののち、甲州街道の旧道、古道を歩き台ケ原宿で休憩して白州に先頭が到着したのは、予定通り14時半でした。

この後太陽光エコシステムの贈呈式がありました。1号棟に設置されたこのシステムは、24時間デレビから贈呈されたものです。日本テレビの事務局の皆さん、山梨放送の野口社長さんはじめスタッフの皆さんが駆けつけて、ご挨拶、除幕式と式典が滞りなく進められ、最後にこのシステムについて設計をした実行委員の畑秀二さんから「これは最新型のエコシステム。太陽熱温水器貯湯器、太陽熱発電機と蓄電器を備え付け効率的に運用するもの。万一の災害でもここはダイジョウブ。そのうえ、年間で約1トンのco2が削減される」と説明しました。

この後、懇親会が始まりましたが、ロッシに取り付けられるテラスのボードの寄附が募られ、最終的には38枚のボードすべてがご寄附いただきました。ご寄附いただいた皆さん、それぞれ思い思いのメッセージをボードに書き込んでいました。このテラスは5月の連休までに取り付けられる予定です。

大勢の皆さんのご参加に感謝申し上げます。また、24時間テレビチャリティ委員会、YBS山梨放送の皆さんにも御礼申し上げます。第1号ロッジは6月から利用開始できるように準備が進められています。

日野春駅周辺を歩く参加者

日野春駅周辺を歩く参加者

 

屋根の上、太陽年温水器(左)、太陽光発電パネル(右)

 

ボードにメッセージを書き込む参加者


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