活動報告 第73号

活動報告 第73号

活動報告 第73号を発行しました

小児慢性疾患の法制化早期実現を願って

小児慢性疾患の法制化早期実現を願って、院内集会を開催し、田村厚生労働大臣に要望

2月18日(火)、小児慢性疾患、難病対策法の早期法制化の成立を求める院内集会が開催されました。主催は難病ネットとJPA(難病・疾病団体協議会)で、参議院議員会館の講堂をお借りしての開催となりました。小児慢性疾患は児童福祉法の改正で、予算の義務的な経費とすること、患児の福祉対策を進めることなどが盛り込まれています。

司会は小林難病ネット会長が務め、冒頭、伊藤JPA代表の挨拶から始まり、厚労省から桑島母子保健課長、田原疾病対策課長らから法案の説明がされました。

参加者は100名に達し、様々な意見も述べられました。各党からの議員皆さんも駆けつけて下さり、今国会での早期成立について参加者全員が賛同してアピールも満場一致で採択されました。

この後、小林、伊藤氏らは厚労省へ移動して、田村厚労大臣と面会、早期成立を改めてお願いし要望書を提出、田村大臣も「全力で頑張ります」と答えられました。


みんなのふるさと“夢”プロジェクト現地名称が決定!

みんなのふるさと“夢”プロジェクト現地名称が“あおぞら共和国”に決定しました。

山梨県北杜市の白州に建設中だった、難病の子ども達と家族のための宿泊施設は、難病ネット正会員の皆さんの投票により、“あおぞら共和国”と命名されました。

 北杜市は日本で最も日照時間の長い地域。天気の良い日は真っ青な文字通り透けるような青空が広がります。会員の方の投票用紙には「難病ネットといえば共和国でしょう!」との一言も・・・

 これからは“あおぞら共和国”をよろしくお願いいたします。

 一方、みんなのふるさと“夢”プロジェクトもキャンペーンの中では使われていきます。キャンペーンとしての名称と施設としての名称と使い分けられることになりますが、そんなに厳密に分けるつもりはないので、どうぞご自由におよびください。


第10回 日本小児医療政策研究会開催

第10回 日本小児医療政策研究会が開催されました。

小児医療政策研究会は、小児医療に対して政府の取り組みが消極的だったことから、10年前に当時日本小児科学会会長だった衞藤義勝慈恵医大小児科教授や山城雄一郎順天堂大学小児科教授らが、小児医療政策への提言を目的に開設したもの。

これまで9回の研究会を開催して、毎回国会議員を招き様々な政策提言を行ってきました。今回は10回目の記念として、小林信秋難病ネット会長が研究会の会長として指名され企画されました。

3月15日(土)東京港区の慈恵医大講堂を会場に開催され、100人を超える医師や看護師、患者団体などの皆さんが参加、丸川珠代衆議院議員が難病対策、小児慢性疾患対策について講演されました。この後、患者団体、患者支援団体、医師らが講演、小児医療の在り方について様々な角度から議論されました。


ピアサポーター養成講座2014 修了式

ピアサポーター養成講座2014 修了式が行われました。

1月23日に開講した今回の講座は、定員の12名が受講、2月13日に4週間の座講が終わり、各施設に分かれて実習が始まりました。先輩たちから厳しい指導を受けながら4回の実習をそれぞれ受けて、4月3日全員が修了式を迎えことができました。おめでとうございます。


“あおぞら共和国”第1号ロッジ 竣工式

“あおぞら共和国”第1号ロッジの竣工式を行いました。

3月29日(土)はその名にふさわしく好天気で、甲斐駒ケ岳も八ヶ岳もきれいにみえました。最初のロッジ1号棟が完成して、竣工式が行われました。中央線の遅れにより開始時間を少し遅らせて、実行委員の田伏純子さんの司会で式典を開始。

はじめに後藤彰子みんなのふるさと”夢”プロジェクト副実行委員長の挨拶の後、この土地を寄贈していただいたフランスベッドホールディング池田茂社長からご祝辞を頂戴しました。つづいて北杜市の白倉政司市長、樋口雄一山梨県議会議員、小林登東大名誉教授、桑島昭文厚労省母子保健課長からもお祝いのご挨拶を頂き、続いて土屋正一一級建築士から建物の説明と、若き棟梁の青柳大樹さんからも挨拶がありました。

合間にタレントの多田純也さんからお祝いの太鼓演奏、獅子舞と続いて、テープカット、記念撮影、最後に小林信秋難病ネット会長からお礼とご挨拶を申し上げ式典が無事に終わりました。

この後、懇談会となりましたが、地元の青柳さんご一家の心のこもった料理や恒川さんご夫妻の本格的なバーベキューが披露され盛り上がりました。サントリー白州工場の皆さんからお茶や天然水などの飲料をご提供頂いた他、多数の皆さんから差し入れなど頂戴して恐縮しました。

東京や甲府、地元の皆さんなど70名以上の皆さんが駆けつけて下さり、盛大な竣工式となりましたことご報告いたします。

今回は1号棟の竣工で、秋には2号棟が完成、以降順次建設されていく予定になっています。

また、1号棟には太陽光発電・太陽熱温水システムが設置されますが、これは日本テレビの24時間テレビからの寄贈になっています。その贈呈式とチャリティ・ウォークが4/26(土)に予定されています。

なお1号棟の利用開始は6月になる見込みです。 また、2号棟は5月から工事が始まり、秋には竣工する予定です。


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