第2回 自立支援員研修会 参加者募集小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

定員に達しましたので受付を終了いたしました。

 児童福祉法の改正が行われ、平成27年1月より小児慢性特定疾患治療研究事業は「小児慢性特定疾病対策」と名称を変え、対象疾患も拡大されています。  今回の改正の特徴の一つとして、地域で暮らす小児慢性特定疾病児童等の「自立を支援する事業」が義務化されたことがあげられます。これに伴い、より良い制度の実施のために、各都道府県に「慢性疾病児童等地域支援協議会」が設置され、協議会と連携して自立支援を進めるために「自立支援員」制度が設けられることとなりました。  この研修会では、新しい制度について知り、教育や就労について学ぶとともに、小児慢性特定疾患患者ならびに家族から話題提供を受け、モデルケースにおいて自立支援計画を立てる等を通して、「自立支援員」として地域で活躍される人材を育成することを目的としています。

期 日平成27年10月22日(木)開講11:00~23日(金)閉講16:15
場 所京都府立医科大学 第3会議室
〒602-0841 京都府京都市上京区河原町通広小路上る梶井町465
交 通
出発地利用路線到着地
JR 京都駅(正面)市バス 4、17、205系統「府立医大病院前」
バス停で下車すぐ
阪急電鉄 河原町駅市バス 3、4、17、205系統
京阪電鉄 三条駅

京都市営地下鉄(東西線)
三条京阪駅
市バス 37、59系統
市バス 23、43系統
京阪電鉄 神宮丸太町駅徒歩10分 
京阪電鉄 出町柳駅徒歩15分 
京都市営地下鉄(烏丸線)丸太町駅徒歩20分 
対 象地方自治体の職員ほか(自立支援事業の業務に携わる方)
受講料1,000円 (資料代) *全講座修了者には修了証を発行
主 催国立研究開発法人 国立成育医療研究センター
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
定員50名
講 師
五十嵐 隆国立成育医療研究センター 理事長
細井 創京都府立医科大学医療センター所長、小児発達医学教授
塚田 晃成厚生労働省 雇用均等・児童家庭局母子保健課福祉係長
掛江 直子国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報室長
萩庭 圭子文部科学省 初等中等教育局特別支援教育課特別支援教育調査官
春名 由一郎高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター主任研究員
赤嶺 里望そよ風分教室OG、東京慈恵会医科大学附属第三病院中央検査部
患者・家族全国心臓病の子どもを守る会
竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群)
魚鱗癬の会
日本二分脊椎症協会
日本マルファン協会
がんの子どもを守る会
10月22日(木) スケジュール
時 間事 項テーマ・内容講師等
11:00〜開会開会の挨拶 小林 信秋(認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク 会長)
11:10~12:10講義「わが国の小児保健・医療の課題」五十嵐 隆
昼 食 休 憩 (自 由)
13:00~13:50講義「小児慢性特定疾病対策の概要(仮)」塚田 晃成
14:00~14:50講義「病気や障害のある人の就労の実際(仮)」春名 由一郎
15:00~15:50講義「病弱教育の実際(仮)」萩庭 圭子
16:00~16:30講義「公的ポータルサイト『小児慢性特定疾患情報センター』の役割と今後の展望」掛江 直子
16:40~17:30講義「『障害』を表す3つの英語と小児科医のこころ」細井 創
18:00~19:30情報交換会
10月23日(金) スケジュール
時 間事 項テーマ内 容講師等
9:00〜12:00講義患者家族からの声全国心臓病の子どもを守る会
竹の子の会(プラダー・ウィリー症候群)
魚鱗癬の会
日本二分脊椎症協会
日本マルファン協会
がんの子どもを守る会
休 憩 (自 由)
13:00~15:50講義グループワーク「自立支援計画を作ってみる(仮)」
*参加した親の会からの
モデルケースをもとに・・・
赤嶺 里望
15:50~16:00修了式修了式五十嵐 隆
16:00~閉会閉会挨拶小林 信秋