- 12.05.01 <
【平成24年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国”参加者募集 - 12.05.01 <
ピアサポーター養成講座2012受講者募集中 - 12.05.01 <
<がんばれ!>132号が発行されました。 - 12.05.01 <
「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」下草刈り&バーベキューツアー4月7日に実施。、他活動報告 - 12.04.04 <
みんなのふるさと“夢”プロジェクト チャリティウォーク第1回、他活動報告 - 12.03.23 <
2012年プレイリーダー養成講座 - 12.03.23 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in大阪 - 12.02.29 <
関連団体・企業へのリンクを更新。 - 12.02.29 <
<がんばれ!>131号が発行されました。 - 12.02.29 <
親の会連絡会研修旅行-活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会、他活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in東京 - 12.02.02 <
「親の会連絡会参加団体」リストを更新。 - 12.01.10 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in横浜> - 12.01.10 <
白州で伐採式が行われました。 - 12.01.10 <
<がんばれ!>130号が発行されました。 - 11.11.14 <
ピアサポート受講生募集2012 - 11.11.07 <
「相談活動」"放射線の影響に関する電話相談"開設 - 11.10.28 <
白州"夢"プロジェクト支援チャリティ講演会in福岡 - 11.10.28 <
白州見学ツアー実施 - 11.10.28 <
"がんばれ共和国"ありがとう20周年フォーラム開催 - 11.10.28 <
病弱教育セミナー2012 - 11.10.28 <
活動報告41更新 - 11.09.16 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.09.16 <
「親の会連絡会」リスト更新 - 11.09.16 <
「お友達を探しています!」更新 - 11.09.16 <
2011年秋プレイリーダー養成講座 - 11.09.16 <
<がんばれ>128号が発行されました - 11.09.01 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.08.31 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト発足会 - 11.08.31 <
「国際モダンホスピタルショウ2011」に出展 - 11.07.04 <
書籍の紹介「産んでくれてありがとう」 - 11.07.04 <
<がんばれ!>127号が発行されました。 - 11.07.04 <
平成23年度会員総会が開催されました。 - 11.07.04 <
ピアサポーター養成講座2011開催して、6名の方が修了しました。 - 11.07.04 <
第33回こどもの難病シンポジウム−−ど〜する医療的ケア−−が開催されました。 - 11.05.06 <
ピアサポーター養成講座2011夏受講生募集中! - 11.05.06 <
<がんばれ>126号が発行されました - 11.05.02 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"開催スケジュールを更新しました。 - 11.05.02 <
七夕キャンプ参加申し込み受付中 - 11.05.02 <
みんなふるさと"夢"プロジェクト発足会のお知らせ - 11.05.02 <
ピアサポーター養成講座の開設 - 11.04.04 <
妊娠中や乳幼児のご両親を対象とした 放射線の影響に関する電話相談 開設のお知らせ - 11.03.22 <
「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会、延期のお知らせ。 - 11.03.22 <
"がんばれ共和国"七夕キャンプ、参加申し込み受付延期のお知らせ - 11.03.16 <
『友だちささえよう』義援金募集。 - 11.03.16 <
3/26の「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会開催のお知らせ - 11.03.10 <
<がんばれ>125号が発行されました - 11.03.10 <
プレイリーダー養成講座 - 11.03.10 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト - 11.02.17 <
どーする医療的ケアW - 11.02.10 <
サンタクロースの病院訪問 - 11.02.10 <
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2010」 - 11.02.10 <
クリスマスパーティ横浜の外国人倶楽部で開催 - 11.02.10 <
いのちの輝き毎日奨励賞 - 11.02.10 <
病弱教育セミナー2011開催 - 11.02.10 <
親の会連絡会合宿研修旅行実施 - 10.12.28 <
新年のご挨拶 - 10.12.28 <
【活動報告】
<がんばれ>124号が発行されました - 10.12.13 <
ピアサポーター養成講座 受講者募集中 - 10.11.18 <
【活動報告】
<がんばれ>122号,123号が発行されました - 10.11.18 <
病弱教育セミナー2011 参加者募集中! - 10.10.26 <
政策提言フォーラム/どーする医療的ケアV開催 - 10.10.26 <
第57回日本小児保健学会で演題発表と展示PR活動 - 10.10.04 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.15 <
第32回こどもの難病シンポジウム報告 - 10.09.01 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.01 <
プレイリーダー養成講座 - 10.09.01 <
政策提言フォーラム/どーする医療的ケアV - 10.09.01 <
国際小児難病フォーラム開催 - 10.09.01 <
劇団「オレンジキッズ」 - 10.08.02 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート:そらぷちキャンプ - 10.08.02 <
第80回親の会連絡会開催の報告 - 10.07.02 <
第32回こどもの難病シンポジウム〜「医療の進歩とともに・・・」開催レポート - 10.07.02 <
平成22年度会員総会開催の報告 - 10.07.02 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.25 <
【リンク追加】
訪問看護ステーション ベビーノ - 10.05.12 <
第32回こどもの難病シンポジウム〜「医療の進歩とともに、病気や障害のある子ども達の生きる権利を学ぶ」 - 10.05.12 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.12 <
【リンク追加】
SSPE青空の会
ALD親の会
全国色素性乾皮症(XP)連絡会
KEIRIN.JP(財団法人JKA)
RING!RING!プロジェクト(財団法人JKA) - 10.05.12 <
【活動報告】
<がんばれ>120号が発行されました - 10.05.12 <
【活動報告】
遺伝カウンセリング実施のお知らせ - 10.03.29 <
【平成22年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国” - 10.03.29 <
プレイリーダー養成講座 - 10.03.29 <
【活動報告】
2009年度親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
2009年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
第5回公開セミナー「病児の遊びとおもちゃケア」 - 10.03.09 <
第5回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中! - 10.03.09 <
第5回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中! - 10.03.01 <
【活動報告】
新しく面接相談(遺伝カウンセリング)を実施! - 10.03.01 <
【活動報告】
親の会連絡会合宿研修旅行 - 10.01.26 <
【活動報告】
第78回親の会連絡会 - 10.01.26 <
【活動報告】
病弱教育セミナー2010 - 09.12.18 <
【活動報告】
肝機能障害の評価に関する検討会報告書を受けて… - 09.12.18 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 09.12.18 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2009」 - 09.12.01 <
【活動報告】
健やか親子21課題3シンポジウム開催 - 09.12.01 <
【活動報告】
養護教諭セミナー2009開催 - 09.11.05 <
【活動報告】
ハローウィンパーティがYC/ACで開かれました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、親の会展示PRコーナーを開設。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、ピアサポート活動と電話相談室の活動報告を行いました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
”がんばれ共和国in九州”で植樹祭。 - 09.10.29 <
病弱教育セミナー2010 参加者募集中! - 09.10.29 <
新型インフルエンザワクチン優先接種説明会 - 09.10.29 <
プレイリーダー研修会を開催しました! - 09.10.26 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 09.10.08 <
健やか親子21課題3シンポジウム 参加者募集中! - 09.09.18 <
電話相談室の平成20年度活動報告書が完成 - 09.09.15 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 09.09.10 <
【サマーキャンプがんばれ共和国2009レポート】 - 09.07.24 <
【活動報告】
光太郎君の夢 - 09.06.25 <
【活動報告】
プレイリーダー養成講座レポート - 09.06.02 <
養護教諭セミナー2009参加者募集中!! - 09.06.02 <
【活動報告】
平成21年度会員総会が開催されました - 09.06.02 <
平成21年度役員・運営委員名簿更新 - 09.05.11 <
【活動報告】
第31回こどもの難病シンポジウム〜「こんな病院いいな100」 - 09.03.12 <
難病のこども支援全国ネットワークの携帯サイトが完成!お手持ちの携帯電話で読み取ってご覧ください。 - 09.03.10 <
プレイリーダー養成講座
受講生募集! - 09.03.06 <
2008年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 09.03.06 <
親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 09.03.06 <
“フォーラム/亡くした子どもの遺志を継ぐ”報告書が完成 - 09.03.04 <
今年のサマーキャンプ”がんばれ共和国”の日程と開催場所が決まりました。 - 09.02.23 <
親の会連絡会に2団体が新しく参加することになりました。 ●CCHSファミリー会
(先天性中枢性低換気症候群)
●低フォスファターゼ症の会 - 09.02.19 <
第31回こどもの難病シンポジウム〜「こんな病院いいな100」 - 09.02.16 <
チャイルドライフスペシャリスト(カナダ)研修・参加者募集!! - 09.01.30 <
【活動報告】
お知らせ「認定NPO法人として国税庁から認定」 - 09.01.30 <
【リンク追加】
こどもの病院環境&プレイセラピーネットワーク(NPHC) - 08.12.26 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2008」 - 08.12.26 <
おはなしクマさん - 08.12.26 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 08.10.31 <
【活動報告】
「ハローウィンパーティ」 - 08.10.31 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 08.09.24 <
サマーキャンプ”がんばれ共和国”
レポートを追加しました。 - 08.09.12 <
平成19年度電話相談室活動報告書が完成 - 08.09.12 <
第60回保健文化賞受賞
>>新着情報一覧
母子保健は生涯を通じた健康の出発点であり、次世代を安心して産み、ゆとりを持って育てるための基盤となるものです。『健やか親子21』は21世紀の母子保健の主要な取り組みを提示するビジョンであって、みんなで推進する国民運動計画です。
モバイルサイト
http://www.nanbyonet.or.jp/mb/
お手持ちの携帯電話で読み取っていただくか、上記URLへ直接アクセスしてください。
活動報告
- 遺伝カウンセリング実施のお知らせ
- 難病のこども支援全国ネットワークでは、これまで黒木良和先生による遺伝(先天異常)特別電話相談を毎月1回開設してまいりましたが、このたび認定遺伝カウンセラーが電話相談員として加わり、2010年4月より下記の通り、新たに面接による相談も実施することになりました。 遺伝カウンセリングでは、先天異常や遺伝性疾患と診断された方や家族の方へ遺伝医学的な情報だけでなく心理社会的な情報を提供し、当事者の方の不安やさまざまな問題などに寄り添いながら、より良い自己決定や今後の生活を共に考えてまいります。 認定遺伝カウンセラーとの電話相談のあと、必要に応じて黒木先生を交えた面接による遺伝カウンセリングを受けることができます。無料にて相談を受けることができますので、ぜひ積極的にご利用ください。
- ■名称
遺伝カウンセリング - ■連絡
Tel 03−5840−5973 - ■内容
@ 電話による遺伝カウンセリング(面接前の事前相談として)
毎月 第1/第3火曜日 11:00〜15:00 第4金曜日 11:00〜17:00
* 認定遺伝カウンセラーによる対応、ただし第4金曜日は黒木先生による対応可
A 面接による遺伝カウンセリング
毎月 第1火曜日、もしくは第4金曜日(応相談)
* 黒木先生と認定遺伝カウンセラーによる対応
- ■担当
黒木 良和(くろき よしかず)/小児科医・臨床遺伝専門医
張 香理(チャン ヒャンリ)/難病ネット電話相談員・認定遺伝カウンセラー - ■このようなことでお悩みの方、ぜひご相談ください
-
- *遺伝性疾患と言われて驚いている、納得がいかない
- *遺伝性疾患や染色体異常の話を聞いたがよくわからない、もう一度ゆっくり話を聞きたい
- *遺伝性疾患や染色体異常を疑われているがセカンドオピニオンがほしい、どの病 院に行ったらよいかわからない、今後どうしたらよいのかわからない
- *遺伝性疾患をもつ子どもがいるが次の子どもが心配、保因者診断や出生前診断 について知りたい、どうし たらよいかわからない、相談できる相手がいない
- *着床前診断についてくわしく知りたい
- *遺伝をめぐり家族内で(就学・就職・結婚・出産などをめぐり)問題が起こっている など…

- ■連絡先
特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
〒113-0033東京都文京区本郷1-15-4文京尚学ビル6F
Tel. 03-5840-5972 Fax. 03-5840-5974 Mail.ganbare@nanbyonet.or.jp
- <がんばれ>120号が発行されました
- 購読ご希望のときは事務局までお申し込みください。






