- 12.05.01 <
【平成24年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国”参加者募集 - 12.05.01 <
ピアサポーター養成講座2012受講者募集中 - 12.05.01 <
＜がんばれ！＞132号が発行されました。 - 12.05.01 <
「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」下草刈り＆バーベキューツアー４月７日に実施。、他活動報告 - 12.04.04 <
みんなのふるさと“夢”プロジェクト チャリティウォーク第１回、他活動報告 - 12.03.23 <
2012年プレイリーダー養成講座 - 12.03.23 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in大阪 - 12.02.29 <
関連団体・企業へのリンクを更新。 - 12.02.29 <
＜がんばれ！＞131号が発行されました。 - 12.02.29 <
親の会連絡会研修旅行-活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会、他活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in東京 - 12.02.02 <
「親の会連絡会参加団体」リストを更新。 - 12.01.10 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in横浜> - 12.01.10 <
白州で伐採式が行われました。 - 12.01.10 <
＜がんばれ！＞130号が発行されました。 - 11.11.14 <
ピアサポート受講生募集2012 - 11.11.07 <
「相談活動」"放射線の影響に関する電話相談"開設 - 11.10.28 <
白州"夢"プロジェクト支援チャリティ講演会in福岡 - 11.10.28 <
白州見学ツアー実施 - 11.10.28 <
"がんばれ共和国"ありがとう２０周年フォーラム開催 - 11.10.28 <
病弱教育セミナー２０１２ - 11.10.28 <
活動報告41更新 - 11.09.16 <
【平成２３年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.09.16 <
「親の会連絡会」リスト更新 - 11.09.16 <
「お友達を探しています！」更新 - 11.09.16 <
2011年秋プレイリーダー養成講座 - 11.09.16 <
＜がんばれ＞128号が発行されました - 11.09.01 <
【平成２３年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.08.31 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト発足会 - 11.08.31 <
「国際モダンホスピタルショウ2011」に出展 - 11.07.04 <
書籍の紹介「産んでくれてありがとう」 - 11.07.04 <
＜がんばれ！＞１２７号が発行されました。 - 11.07.04 <
平成２３年度会員総会が開催されました。 - 11.07.04 <
ピアサポーター養成講座２０１１開催して、６名の方が修了しました。 - 11.07.04 <
第３３回こどもの難病シンポジウム－－ど～する医療的ケア－－が開催されました。 - 11.05.06 <
ピアサポーター養成講座2011夏受講生募集中！ - 11.05.06 <
＜がんばれ＞126号が発行されました - 11.05.02 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"開催スケジュールを更新しました。 - 11.05.02 <
七夕キャンプ参加申し込み受付中 - 11.05.02 <
みんなふるさと"夢"プロジェクト発足会のお知らせ - 11.05.02 <
ピアサポーター養成講座の開設 - 11.04.04 <
妊娠中や乳幼児のご両親を対象とした 放射線の影響に関する電話相談 開設のお知らせ - 11.03.22 <
「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会、延期のお知らせ。 - 11.03.22 <
"がんばれ共和国"七夕キャンプ、参加申し込み受付延期のお知らせ - 11.03.16 <
『友だちささえよう』義援金募集。 - 11.03.16 <
3/26の「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会開催のお知らせ - 11.03.10 <
＜がんばれ＞125号が発行されました - 11.03.10 <
プレイリーダー養成講座 - 11.03.10 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト - 11.02.17 <
どーする医療的ケアⅣ - 11.02.10 <
サンタクロースの病院訪問 - 11.02.10 <
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2010」 - 11.02.10 <
クリスマスパーティ横浜の外国人倶楽部で開催 - 11.02.10 <
いのちの輝き毎日奨励賞 - 11.02.10 <
病弱教育セミナー2011開催 - 11.02.10 <
親の会連絡会合宿研修旅行実施 - 10.12.28 <
新年のご挨拶 - 10.12.28 <
【活動報告】
＜がんばれ＞124号が発行されました - 10.12.13 <
ピアサポーター養成講座 受講者募集中 - 10.11.18 <
【活動報告】
＜がんばれ＞122号,123号が発行されました - 10.11.18 <
病弱教育セミナー２０１１ 参加者募集中！ - 10.10.26 <
政策提言フォーラム／どーする医療的ケアⅢ開催 - 10.10.26 <
第５７回日本小児保健学会で演題発表と展示ＰＲ活動 - 10.10.04 <
【平成２２年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.15 <
第32回こどもの難病シンポジウム報告 - 10.09.01 <
【平成２２年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.01 <
プレイリーダー養成講座 - 10.09.01 <
政策提言フォーラム／どーする医療的ケアⅢ - 10.09.01 <
国際小児難病フォーラム開催 - 10.09.01 <
劇団「オレンジキッズ」 - 10.08.02 <
【平成２２年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート：そらぷちキャンプ - 10.08.02 <
第80回親の会連絡会開催の報告 - 10.07.02 <
第３２回こどもの難病シンポジウム～「医療の進歩とともに・・・」開催レポート - 10.07.02 <
平成２２年度会員総会開催の報告 - 10.07.02 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.25 <
【リンク追加】
訪問看護ステーション ベビーノ - 10.05.12 <
第３２回こどもの難病シンポジウム～「医療の進歩とともに、病気や障害のある子ども達の生きる権利を学ぶ」 - 10.05.12 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.12 <
【リンク追加】
SSPE青空の会
ALD親の会
全国色素性乾皮症（XP）連絡会
KEIRIN.JP（財団法人JKA）
RING!RING!プロジェクト（財団法人JKA） - 10.05.12 <
【活動報告】
＜がんばれ＞120号が発行されました - 10.05.12 <
【活動報告】
遺伝カウンセリング実施のお知らせ - 10.03.29 <
【平成22年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国” - 10.03.29 <
プレイリーダー養成講座 - 10.03.29 <
【活動報告】
２００９年度親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
２００９年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
第5回公開セミナー「病児の遊びとおもちゃケア」 - 10.03.09 <
第５回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中！ - 10.03.09 <
第５回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中！ - 10.03.01 <
【活動報告】
新しく面接相談（遺伝カウンセリング）を実施！ - 10.03.01 <
【活動報告】
親の会連絡会合宿研修旅行 - 10.01.26 <
【活動報告】
第７８回親の会連絡会 - 10.01.26 <
【活動報告】
病弱教育セミナー２０１０ - 09.12.18 <
【活動報告】
肝機能障害の評価に関する検討会報告書を受けて… - 09.12.18 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 09.12.18 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2009」 - 09.12.01 <
【活動報告】
健やか親子２１課題３シンポジウム開催 - 09.12.01 <
【活動報告】
養護教諭セミナー２００９開催 - 09.11.05 <
【活動報告】
ハローウィンパーティがＹＣ／ＡＣで開かれました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、親の会展示ＰＲコーナーを開設。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、ピアサポート活動と電話相談室の活動報告を行いました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
”がんばれ共和国in九州”で植樹祭。 - 09.10.29 <
病弱教育セミナー２０１０ 参加者募集中！ - 09.10.29 <
新型インフルエンザワクチン優先接種説明会 - 09.10.29 <
プレイリーダー研修会を開催しました！ - 09.10.26 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 09.10.08 <
健やか親子21課題3シンポジウム 参加者募集中！ - 09.09.18 <
電話相談室の平成２０年度活動報告書が完成 - 09.09.15 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 09.09.10 <
【サマーキャンプがんばれ共和国2009レポート】 - 09.07.24 <
【活動報告】
光太郎君の夢 - 09.06.25 <
【活動報告】
プレイリーダー養成講座レポート - 09.06.02 <
養護教諭セミナー２００９参加者募集中!! - 09.06.02 <
【活動報告】
平成２１年度会員総会が開催されました - 09.06.02 <
平成２１年度役員・運営委員名簿更新 - 09.05.11 <
【活動報告】
第３１回こどもの難病シンポジウム～「こんな病院いいな１００」 - 09.03.12 <
難病のこども支援全国ネットワークの携帯サイトが完成！お手持ちの携帯電話で読み取ってご覧ください。 - 09.03.10 <
プレイリーダー養成講座
受講生募集！ - 09.03.06 <
２００８年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 09.03.06 <
親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 09.03.06 <
“フォーラム／亡くした子どもの遺志を継ぐ”報告書が完成 - 09.03.04 <
今年のサマーキャンプ”がんばれ共和国”の日程と開催場所が決まりました。 - 09.02.23 <
親の会連絡会に２団体が新しく参加することになりました。 ●ＣＣＨＳファミリー会
（先天性中枢性低換気症候群）
●低フォスファターゼ症の会 - 09.02.19 <
第３１回こどもの難病シンポジウム～「こんな病院いいな１００」 - 09.02.16 <
チャイルドライフスペシャリスト（カナダ）研修・参加者募集!! - 09.01.30 <
【活動報告】
お知らせ「認定ＮＰＯ法人として国税庁から認定」 - 09.01.30 <
【リンク追加】
こどもの病院環境＆プレイセラピーネットワーク（NPHC） - 08.12.26 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2008」 - 08.12.26 <
おはなしクマさん - 08.12.26 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 08.10.31 <
【活動報告】
「ハローウィンパーティ」 - 08.10.31 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 08.09.24 <
サマーキャンプ”がんばれ共和国”
レポートを追加しました。 - 08.09.12 <
平成１９年度電話相談室活動報告書が完成 - 08.09.12 <
第６０回保健文化賞受賞
>>新着情報一覧
母子保健は生涯を通じた健康の出発点であり、次世代を安心して産み、ゆとりを持って育てるための基盤となるものです。『健やか親子21』は21世紀の母子保健の主要な取り組みを提示するビジョンであって、みんなで推進する国民運動計画です。
モバイルサイト
http://www.nanbyonet.or.jp/mb/
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活動報告
- 第７８回親の会連絡会
- １月１６日（土）、第７８回親の会連絡会が開催されました。
- 親の会連絡会に参加している１４団体１７名の皆さんが参加、司会はロイコジストロフィー患者家族の会の高橋さんでした。
- 今回は厚生労働省障害保健福祉部企画課の高城課長補佐、雇用均等・児童家庭局母子保健課の森岡課長補佐が出席し、非公式な懇談会としてざっくばらんな情報交換が行われました。
- 始めに両補佐からそれぞれの担当する業務などの説明があり、その後参加した１４団体からそれぞれ病気のこと、抱えている課題などの報告と質疑が行われました。
-
質疑では制度上の問題点の指摘や薬剤の認可についての質問など多岐にわたっていました。
親の会連絡会ではこのように、関係省庁など行政機関との情報交換の場を継続的に設置して話し合いを続けてきています。今後もその活動にご期待ください。 
