活動報告 第116号:第38回 こどもの難病シンポジウム開催報告

第38回こどもの難病シンポジウムが、平成28年7月2日飯田橋レインボービルにて開催されました。

 七夕の日を前にして、より良い在宅医療の実現のために各地で行われている素晴らしい取組が、全国に広まるよう短冊に願いをこめて、シンポジウムは始まりました。

 大変蒸し暑い中でしたが全国より240名の方がご参加くださり、「医療的ケア児」「家族支援」をテーマにして、課題やこれからの在り方について検討することができました。シンポジウムでは、障害をもった娘を通常学級に連れて行ったら、最初は戸惑いを覚えた同級生もすぐに娘を受け止めてくれた、というエピソードが紹介されました。インクルーシブ教育のおかげで、障害や慢性疾病をもっている子どもは地域のみんなと一緒に暮らしていけるということを、参加者全員が再確認できました。

 また、きょうだい支援の講演では、きょうだいの置かれた立場をあらためて知ることができ、ほとんどの参加者が目に涙を浮かべていました。そして平成27年1月より施行されている「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」は、きょうだいを含めた介護者を支援することもできることを、参加者全員が再確認できました。

 在宅診療を実践されている先生は、支援者同士で顔の見える関係を構築していくことがとても大事であると教えてくださいました。

 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業についての全国各地での取組がシンポジウム会場の廊下にポスター掲示され、シンポジウムの休憩時間に参加者同士が熱心に情報交換をしていました。シンポジウム会場において、支援の輪が全国に広がっていくのを感じます。

 シンポジウムの詳細報告については「がんばれ158号」(平成28年9月10日発行予定)に掲載を予定しておりますので是非お読みになっていただけますと幸いです。それでは、また来年も皆様と一緒に七夕の日のお願いをしましょう。

開催要項はこちらをご覧ください →

機関誌「がんばれ共和国」購読をご希望の方はこちらをご覧ください →

たくさんの方にご参加いただきました。

ポスター展示も大盛況でした。