- 12.05.01 <
【平成24年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国”参加者募集 - 12.05.01 <
ピアサポーター養成講座2012受講者募集中 - 12.05.01 <
<がんばれ!>132号が発行されました。 - 12.05.01 <
「みんなのふるさと“夢”プロジェクト」下草刈り&バーベキューツアー4月7日に実施。、他活動報告 - 12.04.04 <
みんなのふるさと“夢”プロジェクト チャリティウォーク第1回、他活動報告 - 12.03.23 <
2012年プレイリーダー養成講座 - 12.03.23 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in大阪 - 12.02.29 <
関連団体・企業へのリンクを更新。 - 12.02.29 <
<がんばれ!>131号が発行されました。 - 12.02.29 <
親の会連絡会研修旅行-活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会、他活動報告 - 12.02.02 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in東京 - 12.02.02 <
「親の会連絡会参加団体」リストを更新。 - 12.01.10 <
白州夢プロジェクトチャリティ講演会in横浜> - 12.01.10 <
白州で伐採式が行われました。 - 12.01.10 <
<がんばれ!>130号が発行されました。 - 11.11.14 <
ピアサポート受講生募集2012 - 11.11.07 <
「相談活動」"放射線の影響に関する電話相談"開設 - 11.10.28 <
白州"夢"プロジェクト支援チャリティ講演会in福岡 - 11.10.28 <
白州見学ツアー実施 - 11.10.28 <
"がんばれ共和国"ありがとう20周年フォーラム開催 - 11.10.28 <
病弱教育セミナー2012 - 11.10.28 <
活動報告41更新 - 11.09.16 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.09.16 <
「親の会連絡会」リスト更新 - 11.09.16 <
「お友達を探しています!」更新 - 11.09.16 <
2011年秋プレイリーダー養成講座 - 11.09.16 <
<がんばれ>128号が発行されました - 11.09.01 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 11.08.31 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト発足会 - 11.08.31 <
「国際モダンホスピタルショウ2011」に出展 - 11.07.04 <
書籍の紹介「産んでくれてありがとう」 - 11.07.04 <
<がんばれ!>127号が発行されました。 - 11.07.04 <
平成23年度会員総会が開催されました。 - 11.07.04 <
ピアサポーター養成講座2011開催して、6名の方が修了しました。 - 11.07.04 <
第33回こどもの難病シンポジウム−−ど〜する医療的ケア−−が開催されました。 - 11.05.06 <
ピアサポーター養成講座2011夏受講生募集中! - 11.05.06 <
<がんばれ>126号が発行されました - 11.05.02 <
【平成23年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"開催スケジュールを更新しました。 - 11.05.02 <
七夕キャンプ参加申し込み受付中 - 11.05.02 <
みんなふるさと"夢"プロジェクト発足会のお知らせ - 11.05.02 <
ピアサポーター養成講座の開設 - 11.04.04 <
妊娠中や乳幼児のご両親を対象とした 放射線の影響に関する電話相談 開設のお知らせ - 11.03.22 <
「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会、延期のお知らせ。 - 11.03.22 <
"がんばれ共和国"七夕キャンプ、参加申し込み受付延期のお知らせ - 11.03.16 <
『友だちささえよう』義援金募集。 - 11.03.16 <
3/26の「みんなのふるさと"夢"プロジェクト」発足会開催のお知らせ - 11.03.10 <
<がんばれ>125号が発行されました - 11.03.10 <
プレイリーダー養成講座 - 11.03.10 <
みんなのふるさと"夢"プロジェクト - 11.02.17 <
どーする医療的ケアW - 11.02.10 <
サンタクロースの病院訪問 - 11.02.10 <
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2010」 - 11.02.10 <
クリスマスパーティ横浜の外国人倶楽部で開催 - 11.02.10 <
いのちの輝き毎日奨励賞 - 11.02.10 <
病弱教育セミナー2011開催 - 11.02.10 <
親の会連絡会合宿研修旅行実施 - 10.12.28 <
新年のご挨拶 - 10.12.28 <
【活動報告】
<がんばれ>124号が発行されました - 10.12.13 <
ピアサポーター養成講座 受講者募集中 - 10.11.18 <
【活動報告】
<がんばれ>122号,123号が発行されました - 10.11.18 <
病弱教育セミナー2011 参加者募集中! - 10.10.26 <
政策提言フォーラム/どーする医療的ケアV開催 - 10.10.26 <
第57回日本小児保健学会で演題発表と展示PR活動 - 10.10.04 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.15 <
第32回こどもの難病シンポジウム報告 - 10.09.01 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート - 10.09.01 <
プレイリーダー養成講座 - 10.09.01 <
政策提言フォーラム/どーする医療的ケアV - 10.09.01 <
国際小児難病フォーラム開催 - 10.09.01 <
劇団「オレンジキッズ」 - 10.08.02 <
【平成22年度】サマーキャンプ"がんばれ共和国"レポート:そらぷちキャンプ - 10.08.02 <
第80回親の会連絡会開催の報告 - 10.07.02 <
第32回こどもの難病シンポジウム〜「医療の進歩とともに・・・」開催レポート - 10.07.02 <
平成22年度会員総会開催の報告 - 10.07.02 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.25 <
【リンク追加】
訪問看護ステーション ベビーノ - 10.05.12 <
第32回こどもの難病シンポジウム〜「医療の進歩とともに、病気や障害のある子ども達の生きる権利を学ぶ」 - 10.05.12 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 10.05.12 <
【リンク追加】
SSPE青空の会
ALD親の会
全国色素性乾皮症(XP)連絡会
KEIRIN.JP(財団法人JKA)
RING!RING!プロジェクト(財団法人JKA) - 10.05.12 <
【活動報告】
<がんばれ>120号が発行されました - 10.05.12 <
【活動報告】
遺伝カウンセリング実施のお知らせ - 10.03.29 <
【平成22年度】サマーキャンプ”がんばれ共和国” - 10.03.29 <
プレイリーダー養成講座 - 10.03.29 <
【活動報告】
2009年度親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
2009年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 10.03.29 <
【活動報告】
第5回公開セミナー「病児の遊びとおもちゃケア」 - 10.03.09 <
第5回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中! - 10.03.09 <
第5回公開セミナー 病児のの遊びとおもちゃのケア
参加者募集中! - 10.03.01 <
【活動報告】
新しく面接相談(遺伝カウンセリング)を実施! - 10.03.01 <
【活動報告】
親の会連絡会合宿研修旅行 - 10.01.26 <
【活動報告】
第78回親の会連絡会 - 10.01.26 <
【活動報告】
病弱教育セミナー2010 - 09.12.18 <
【活動報告】
肝機能障害の評価に関する検討会報告書を受けて… - 09.12.18 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 09.12.18 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2009」 - 09.12.01 <
【活動報告】
健やか親子21課題3シンポジウム開催 - 09.12.01 <
【活動報告】
養護教諭セミナー2009開催 - 09.11.05 <
【活動報告】
ハローウィンパーティがYC/ACで開かれました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、親の会展示PRコーナーを開設。 - 09.11.05 <
【活動報告】
日本小児保健学会で、ピアサポート活動と電話相談室の活動報告を行いました。 - 09.11.05 <
【活動報告】
”がんばれ共和国in九州”で植樹祭。 - 09.10.29 <
病弱教育セミナー2010 参加者募集中! - 09.10.29 <
新型インフルエンザワクチン優先接種説明会 - 09.10.29 <
プレイリーダー研修会を開催しました! - 09.10.26 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 09.10.08 <
健やか親子21課題3シンポジウム 参加者募集中! - 09.09.18 <
電話相談室の平成20年度活動報告書が完成 - 09.09.15 <
【同じ病気のお友達を探しています】更新 - 09.09.10 <
【サマーキャンプがんばれ共和国2009レポート】 - 09.07.24 <
【活動報告】
光太郎君の夢 - 09.06.25 <
【活動報告】
プレイリーダー養成講座レポート - 09.06.02 <
養護教諭セミナー2009参加者募集中!! - 09.06.02 <
【活動報告】
平成21年度会員総会が開催されました - 09.06.02 <
平成21年度役員・運営委員名簿更新 - 09.05.11 <
【活動報告】
第31回こどもの難病シンポジウム〜「こんな病院いいな100」 - 09.03.12 <
難病のこども支援全国ネットワークの携帯サイトが完成!お手持ちの携帯電話で読み取ってご覧ください。 - 09.03.10 <
プレイリーダー養成講座
受講生募集! - 09.03.06 <
2008年度いのちの輝き毎日奨励賞 - 09.03.06 <
親の会奨励賞・実践研究奨励賞 - 09.03.06 <
“フォーラム/亡くした子どもの遺志を継ぐ”報告書が完成 - 09.03.04 <
今年のサマーキャンプ”がんばれ共和国”の日程と開催場所が決まりました。 - 09.02.23 <
親の会連絡会に2団体が新しく参加することになりました。 ●CCHSファミリー会
(先天性中枢性低換気症候群)
●低フォスファターゼ症の会 - 09.02.19 <
第31回こどもの難病シンポジウム〜「こんな病院いいな100」 - 09.02.16 <
チャイルドライフスペシャリスト(カナダ)研修・参加者募集!! - 09.01.30 <
【活動報告】
お知らせ「認定NPO法人として国税庁から認定」 - 09.01.30 <
【リンク追加】
こどもの病院環境&プレイセラピーネットワーク(NPHC) - 08.12.26 <
【活動報告】
ゴルフ報告「Hitachi 3Tours Championship 2008」 - 08.12.26 <
おはなしクマさん - 08.12.26 <
【活動報告】
サンタクロースの病院訪問 - 08.10.31 <
【活動報告】
「ハローウィンパーティ」 - 08.10.31 <
競輪補助事業完了のお知らせ - 08.09.24 <
サマーキャンプ”がんばれ共和国”
レポートを追加しました。 - 08.09.12 <
平成19年度電話相談室活動報告書が完成 - 08.09.12 <
第60回保健文化賞受賞
>>新着情報一覧
母子保健は生涯を通じた健康の出発点であり、次世代を安心して産み、ゆとりを持って育てるための基盤となるものです。『健やか親子21』は21世紀の母子保健の主要な取り組みを提示するビジョンであって、みんなで推進する国民運動計画です。
モバイルサイト
http://www.nanbyonet.or.jp/mb/
お手持ちの携帯電話で読み取っていただくか、上記URLへ直接アクセスしてください。
活動報告
- 電話相談室の平成20年度活動報告書が完成
- 電話相談室の平成20年度活動報告書が完成しました。
- ネットワーク電話相談室は、毎年1年間の活動結果を報告書にまとめています。平成20年度の相談の総件数は530件に上りました。
- 平成20年度の活動報告書はすでに、正会員・賛助会員の皆様にはお送りしていますが、他にご希望のときは140円切手の添付の上、
- ■〒113−0033 東京都文京区本郷1−15−4 文京尚学ビル
難病のこども支援全国ネットワーク
までお申し込みください。
- 新型インフルエンザワクチン優先接種説明会
- 新型インフルエンザワクチン優先接種説明会が開かれました。
各地で新型インフルエンザが猛威をふるっている中、難病や重い障害のある子ども達は新型インフルエンザワクチン優先接種の対象となっています。10月27日(火)、難病ネット研修室で、厚生労働省の新型インフルエンザ対策推進室の担当官がお越し下さり、優先接種の説明会が開かれました。参加したのは小児難病の親の会など19団体、約30名が熱心にメモをとりながら説明に聞き入っていました。 主な内容は次の通りです。 -
- 新型インフルエンザは、感染力は強いが多くの感染者は軽症のまま回復している。
- 基礎疾患のある人や妊婦は重症化する可能性が高い。
- 今回のインフルエンザワクチン接種の目的は、感染者の重症化をできるかぎり防ぐもので、感染を予防するものではない。ワクチンの感染予防効果は保証されていない。
- 優先接種対象は医療従事者(約100万人)についで、妊婦(約100万人)と基礎疾患(約900万人)のある人が2番目の優先接種の対象で、基礎疾患のある人で最優先される人については11月から実施される。
- 費用は、1回目3600円、2回目2550円。ただし、1回目と異なる医療機関で接種した場合は2回目も3600円。また所得の少ない世帯には負担軽減措置が講じられる。
- 新型インフルエンザワクチンの目的は、感染者の重症化を防ぐことで感染予防ではない。また副作用も起こりえる。接種を進めていく過程で、副反応の情報を迅速に把握して広報するほか、予防接種法に準じた救済制度の創設を予定している。
- 国民の皆様へとして、ワクチンは一定の効果が期待される一方リスクも存在する。国民一人一人が効果とリスクをご理解いただいた上で接種を受けていただけるよう、得られる限りの情報を迅速に提供してまいります。

- プレイリーダー研修会を開催しました!
- 秋晴れの10月20日、難病ネットワーク研修室にて、1期生から、今年度の修了生までのうち17名が参加し、スキルアップと交流を深めました。
- 午前の部では、聖路加国際病院の小児専門看護師でホスピタルプレイスペシャリストの平田美佳さんにお話をしていただきました。病気の子どもにとって遊びがいかに大事か、また、その方法についてご専門ならでは話を伺うことができました。
- 午後は、病院で実際に遊びのボランティア活動を行っているおもちゃコンサルタントの後藤学さんに活動の様子や遊び術を伝授していただきました。紙コップでできるジャグリングやロケット作りに参加者からは歓声が上がったり、汗をかいたりして、楽しい遊びを体験しました。
- 最後に、それぞれの活動についての情報交換を行いましたが、参加者から「これまで活動を続けてきてよかった」「これから活動をする勇気をもらった」などうれしい感想を伺い、次の研修での再会を約束して、会を終えました。
- (プレイリーダーコーディネーター 荻須 洋子)






