• モワット・ウィルソン症候群家族会(モワット・ウィルソン症候群)
• ＣＡＰＳ患者・家族会(クリオピリン関連周期性発熱症候群、高IgD症候群)
• ＳＳＰＥ青空の会（亜急性硬化性全脳炎）
• あすなろ会（若年性関節リウマチ）
• アラジーポット（アレルギー児を支える全国ネット）
• ウィルソン病友の会（ウイルソン病）
• ＡＬＤ親の会（副腎白質ジストロフィー）
• ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家族の会（脊髄性筋萎縮症、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー病）
• 滑脳症親の会　lissangel（無脳回症、厚脳回症他）
• 財団法人がんの子供を守る会（小児がん）
• 魚鱗癬の会（魚鱗癬）
• ゴーシェ病患者及び親の会（ゴーシェ病）
• 骨形成不全友の会（骨形成不全症）
• □鎖肛の会（鎖肛）
• ＣＣＨＳファミリー会（先天性中枢性低換気症候群）
• 小児交互性片麻痺親の会（小児交互性片麻痺）
• 人工呼吸器をつけた子の親の会（人工呼吸器装着者もしくは同程度のケアを必要とする子）
• 腎性尿崩症友の会（腎性尿崩症）
• 全国膠原病友の会（全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーングレン症他）
• 社団法人全国肢体不自由児・者父母の会連合会（肢体不自由児・者）
• 全国心臓病のこどもを守る会（心臓病）
• □全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会（腎炎、ネフローゼ）活動休止中
• 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群）
• 胆道閉鎖症のこどもを守る会（胆道閉鎖症）
• つくしの会（軟骨異栄養症）
• ＮＰＯ法人ＰＩＤつばさの会（先天性(原発性)免疫不全症）
• ＴＳつばさの会（結節性硬化症）
• つぼみの会（１型糖尿病）
• 低フォスファターゼ症の会
• 天使のつばさ（全前脳胞症）
• 日本コケイン症候群ネットワーク
• 日本水頭症協会（水頭症）
• 特定非営利活動法人日本トゥレット協会（トゥレット症候群）
• 日本二分脊椎症協会（二分脊椎症）
• 日本ハンチントン病ネットワーク（ハンチントン病）
• 日本ムコ多糖症親の会（ムコ多糖症）
• 日本レット症候群協会（レット症候群）
• 嚢胞性線維症患者と家族の会（嚢胞性線維症）
• □ＳＭＳのこどもをもつ家族の会
• 全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会
• ファブリー病患者と家族の会（ファブリー病）
• 社会福祉法人復生あせび会・相談事業部あせび会（希少難病）
• □ポプラの会（低身長児・者の会）
• Beckwith-Wiedemann症候群親の会
• マルファンネットワークジャパン（マルファン症候群）
• ミトコンドリア病患者・家族の会（ミトコンドリア病）
• 特定非営利活動法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」（無痛無汗症）
• メンケス病の会（メンケス病）
• もやもや病の患者と家族の会（ウィリス動脈輪閉塞症）
• ロイコジストロフィー患者の会（ロイコジストロフィー）
• ＣｄＬＳ Ｊａｐａｎ（コルネリア・デ・ランゲ症候群）
• ＦＯＵＲ−ＬＥＡＦ　ＣＬＯＶＥＲ（染色体起因障害）
• 小児神経伝達物質病家族会

◇参加団体リスト  MS-Word (DOC)／PDF

親の会連絡会参加団体は５０団体になりました。