役員名簿

平成25年度の難病のこども支援全国ネットワークの役員、運営委員の一覧です。会の活動で、直接のご質問や、お問い合わせ、取材の申し込みなどはご遠慮ください。お問い合わせは会事務局へお願いいたします。

平成25年度役員・運営委員名簿
役職名氏名所属団体
名誉会長小林 登東京大学名誉教授・国立小児病院名誉院長
会 長小林 信秋 
常務理事福島 慎吾事業部長兼任
理 事後藤 彰子神奈川県小児保健協会会長
 阪井 裕一国立成育医療研究センター総合診療部部長
 仁志田 博司東京女子医科大学名誉教授
 平岡 まゑみTSつばさの会代表
 三宅 捷太社会福祉法人キャマラード みどりの家診療所所長
監 事中神 達二難病の子ども支援東海ネットワーク会長
 二瓶 健次東京西徳洲会病院小児科顧問
 米澤 幸子弁護士・米澤法律会計事務所
相談役山城 雄一郎順天堂大学大学院プロバイオテックス研究講座特任教授
顧 問大竹 靖夫公益財団法人漢字検定協会理事
 竹内 公一胆道閉鎖症の子どもを守る会代表
 田中 慶司学校法人東京医科大学理事長
 常松 之忠つぼみの会幹事
運営委員井合 瑞江神奈川県立子ども医療センター重心施設長
 衛藤 義勝東京慈恵会医科大学遺伝病研究講座教授
 及川 郁子聖路加看護大学教授・小児看護学
 大塚 孝司人工呼吸器をつけた子の親の会会長
 岡 明東京大学医学部小児科教授
 岡村 一美大日本住友製薬元専務・津名がろうキャンプ事務局
 岡本 伸彦大阪府立母子保健総合医療センター遺伝科部長
 荻須 洋子NPO日本グッドトイ委員会おもちゃコンサルタント
 赫田 久美子立教大学兼任講師
 鎌田 泉KKR三宿病院薬剤科薬局長
 木原 久日本二分脊椎症協会前会長
 黒木 良和川崎医療福祉大学客員教授
 堺 武男さかいたけお赤ちゃん子どもクリニック院長
 榊原 洋一御茶ノ水女子大学教授
 下河辺 治美あしがらキャンプ実行委員 / 保育士
 関口 政子『がんばれ共和国』富士山キャンプ実行委員長
 高見 俊雄難病の子ども支援九州ネットワーク代表
 滝川 国芳東洋大学文学部教授
 土屋 正一日本コケイン症候群ネットワーク会長
 奈良 隆寛宮城県立子ども病院リハビリテーション科部長
 沼部 博直御茶ノ水女子大学教授
 畑 秀二SSPE青空の会副会長
 馬場 伸一無痛無汗症の子どもを持つ親
 濱中 喜代東京慈恵会医科大学医学部看護学科教授
 三平 元松戸市立病院診療局小児医療センター小児科医長
 宮城 雅也沖縄県立南部医療センター小児医療センター小児科部長
 山下 純正神奈川県立子ども医療センター病院長
 横田 雅史帝京平成大学現代ライフ学部教授