- 各事業内容の紹介
- 1.病気や障害のある子の家族を対象とした相談事業
◎電話相談室
○ネットワーク電話相談室
○遺伝（先天異常）特別相談
◎ピアサポート活動
○国立成育医療センター
○神奈川県立こども医療センター
2.家族同士の交流の場を提供するサマーキャンプ事業
◎サマーキャンプ”がんばれ共和国”の建国
○おーきな輪（沖縄県）
○あしがらキャンプ（神奈川県）
○七夕キャンプ（宮城県）
○おいでんほうらい（愛知県）
○がんばれ共和国in九州（熊本県）
◎サンタクロースの病院訪問
◎ハロウィンパーティ
3.親の会活動を支援する事業
◎親の連絡会
○定例会議の開催、国や地方自治体への提言
○学会などにおける親の会展示PRコーナー設置
○親の会連絡会研修旅行の開催
4.講演会・研修会など病気や障害のある子を理解するための事業
◎病気や障害のある子を知るために――養護教論セミナー2008
◎病気療養児のより良い教育のために――病弱教育セミナー2009
5.社会教育・広報活動
◎広報活動
○機関紙＜がんばれ！＞の発行
◎啓発人形劇「みんなともだち」の活動
◎チャリティイベント等出展PR活動
6.ボランティア希望の方へならびに活動支援事業
◎プレイリーダー(遊びのボランティア)を養成する活動
○プレイリーダー養成講座の開設
○プレイリーダー活動支援
○病児の遊びとおもちゃケア
◎難病のこども支援全国ネットワークとともに活動を展開する関連団体への支援
7.その他の活動
◎健やか親子21推進協議会への参加
- 出版物のご案内
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子どもの死の受容と家族支援
分かち合い育てあう親の会
小児難病親の会ハンドブック２００５
産んでくれてありがとう
- 特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク
平成２３年度役員・運営委員名簿 -
平成２３年度役員・運営委員名簿
